Zawartość
- Ból i skurcze
- Poznawanie
- Nastrój
- Spać
- Komunikacja
- Korzystanie z opieki paliatywnej w przypadku ALS
- Znaczenie planowania z wyprzedzeniem
- Zasoby i wsparcie ALS
Ból i skurcze
Powodując degenerację neuronów w przednim rogu rdzenia kręgowego, ALS odłącza sygnały wysyłane z mózgu do mięśni. Oprócz osłabienia mięśnie mogą odczuwać skurcze. Ponadto osoby z ALS mogą być zbyt słabe, aby wykonywać niezliczone drobne zmiany pozycji, które większość ludzi zwykle wykonuje, aby zachować wygodę, co może powodować znaczny dyskomfort i ból.
Nie jest jasne, jak najlepiej złagodzić dyskomfort, który może być związany z ALS. Badania wykazały, że ćwiczenia fizyczne przynoszą pewne korzyści. Proste rozciąganie i fizjoterapia mogą pomóc złagodzić spastyczność związaną z chorobą. Niektóre leki, które okazały się pomocne, obejmują baklofen, dantrolen i tyzanidynę na skurcze mięśni. Ból związany z ALS można leczyć tymi samymi lekami, które zwykle są stosowane w leczeniu dyskomfortu, takimi jak ibuprofen lub acetaminofen, zgodnie z zaleceniami lekarza. W miarę postępu choroby mogą być potrzebne silniejsze leki na bazie opiatów, ale należy je stosować ostrożnie ze względu na ryzyko wystąpienia depresji oddechowej, zwłaszcza u osób już osłabionych chorobą.
Poznawanie
Stwardnienie zanikowe boczne czasami idzie w parze z demencją. Szacuje się, że od 15 do 41 procent pacjentów z ALS ma zmiany poznawcze, w zależności od tego, jak te zmiany są testowane. Najczęstszym typem demencji związanym z ALS jest otępienie czołowo-skroniowe, ze zmianami osobowości i mniejszą kontrolą impulsów. Nie ma zgody co do tego, jak najlepiej radzić sobie z tymi demencjami, ale z pewnością nie ma łatwego lekarstwa. Czasami pozorna demencja może być w rzeczywistości wynikiem nieodpowiedniego snu lub depresji, dlatego ważne jest, aby upewnić się, że te czynniki są leczone. W przeciwnym razie leczenie tych demencji polega na pracy z zespołem, który może obejmować pracownika socjalnego, neurologa i psychiatrę, który zarządza zachowaniem pacjenta. Jak zawsze, planowanie z wyprzedzeniem jest kluczowe.
Nastrój
Przy wszystkich negatywnych zmianach, które towarzyszą rozpoznaniu ALS, należy się spodziewać pewnej depresji i lęku. Co zaskakujące, uczucia te są mniej powszechne u osób z ALS niż inne choroby, takie jak epilepsja. Jeśli te uczucia są obecne, najlepiej radzić sobie z nimi za pomocą połączenia poradnictwa, terapii i leków, takich jak leki przeciwdepresyjne.
ALS może powodować inne zmiany, które naśladują depresję i lęk. Na przykład to, co może wydawać się depresją, może w rzeczywistości oznaczać zmęczenie z powodu wysiłku mięśni i złego snu. Ponadto, ze względu na zmiany neurologiczne ALS, pacjenci mogą cierpieć na afekt rzekomy, znany również jako mimowolne zaburzenie ekspresji emocjonalnej lub IEED. Oznacza to, że ich emocje są niestabilne i mogą się śmiać lub płakać w nieodpowiednich sytuacjach. Wykazano, że połączenie dekstrometorfanu i chinidyny jest skuteczne w łagodzeniu tego objawu.
Spać
Bezsenność w ALS może pogorszyć zmęczenie, nastrój i koncentrację. W ALS zmniejszona zdolność zasypiania lub zasypiania prawdopodobnie wynika z wczesnego osłabienia oddechu, lęku, depresji lub bólu. Najlepszym podejściem jest próba rozwiązania podstawowego problemu. Na przykład wykazano, że odpowiednia terapia oddechowa często jest korzystna dla pacjentów z ALS, którzy cierpią na problemy ze snem. Jeśli to możliwe, należy unikać leków uspokajających lub nasennych, chyba że w ostateczności, ponieważ często zmniejszają one napęd oddechowy.
Komunikacja
Jednym z najbardziej niepokojących aspektów ALS jest utrata zdolności do normalnej komunikacji. Ponieważ mięśnie twarzy i krtani słabną, trzeba będzie zbadać nowe sposoby komunikacji.Na szczęście dostępnych jest wiele różnych urządzeń komunikacyjnych, w tym tablice alfabetyczne, systemy komputerowe, alfabet Morse'a, wykorzystanie zwieracza odbytu i ruchy oczu w podczerwieni, w zależności od poziomu potrzeb danej osoby. Praca z logopedą może zapewnić, że zdolność komunikowania się pozostanie nienaruszona tak długo, jak to możliwe.
Korzystanie z opieki paliatywnej w przypadku ALS
Eksperci opieki paliatywnej specjalizują się w zapewnianiu pacjentom komfortu. To nie to samo, co hospicjum, które jest formą opieki paliatywnej zarezerwowanej dla pacjentów w ostatnich sześciu miesiącach życia. W miarę postępu objawów ALS, wiele osób odnosi korzyści ze współpracy ze specjalistami opieki paliatywnej i hospicjum, aby zapewnić im jak najlepszy komfort i godność.
Znaczenie planowania z wyprzedzeniem
Częścią poczucia komfortu dzisiaj jest świadomość, że istnieje plan na jutro. ALS to choroba nieuleczalna, zwykle prowadząca do śmierci w ciągu pięciu lat. Podczas gdy niektórzy ludzie z ALS żyją dłużej, ważne jest, aby planować z wyprzedzeniem. Co więcej, nieunikniona utrata normalnych środków komunikacji sprawia, że bardzo jasne plany dotyczące przyszłej opieki zdrowotnej są tym ważniejsze. Dokładnie, jakie rodzaje leczenia byłyby pożądane w określonych warunkach, takich jak całkowity paraliż i możliwa demencja, należy rozważyć i omówić. To są bardzo osobiste decyzje i ważne jest, aby uszanować Twoje życzenia. Zaaranżowanie testamentu lub pełnomocnictwa może pomóc w zapewnieniu poszanowania twoich życzeń.
Zasoby i wsparcie ALS
Jeśli niedawno zdiagnozowano u Ciebie ALS lub inną chorobę neuronu ruchowego, nie jesteś sam. Inni przeszli przez to, czego doświadczasz, i masz do dyspozycji wiele książek i innych zasobów. Współpraca z multidyscyplinarną kliniką neurologiczną jest prawdopodobnie najlepszym sposobem na poprawę jakości życia i optymalizację opieki zdrowotnej. W miarę postępu choroby będziesz potrzebować pomocy przyjaciół, rodziny i ewentualnie opiekunów. Nie wahaj się i skontaktuj się z tymi, którzy chcą Cię wesprzeć.