Zawartość
- Dlaczego osobom z autyzmem często trudno jest uzyskać wysokiej jakości opiekę medyczną?
- Czego potrzebują osoby z autyzmem w środowisku medycznym?
- Jak rodzice mogą pomóc w przygotowaniu dziecka do zdarzenia medycznego
- Jak rodzice mogą pomóc w przygotowaniu personelu medycznego do pracy z dzieckiem z autyzmem
- Jak wybrać lekarza przyjaznego dla autyzmu
- Problemy żołądkowo-jelitowe (które są częstsze u osób z autyzmem)
- Urazy (osoby z autyzmem często nie mają koordynacji odpowiedniej do wieku i mogą również samookaleczyć się)
- Problemy związane ze snem (wiele osób z autyzmem ma problemy ze snem)
- Padaczka (napady są częstsze u osób z autyzmem)
Niestety, uzyskanie odpowiedniego leczenia może być dużym wyzwaniem dla osób ze spektrum autyzmu - nawet jeśli są werbalne i zaangażowane. Jest to jeszcze trudniejsze dla kogoś, kto jest niewerbalny lub którego zachowania wydają się wymykające się spod kontroli lub agresywne.
Na szczęście rodzice i opiekunowie mogą podjąć pewne konkretne kroki, aby opieka medyczna nad bliskimi z autyzmem nie wymagała walki!
Dlaczego osobom z autyzmem często trudno jest uzyskać wysokiej jakości opiekę medyczną?
W przypadku osób z autyzmem wiele problemów może utrudniać opiekę medyczną, zwłaszcza w nagłych wypadkach. Eve Megargel jest artystką, pisarką i matką niewerbalnego syna z autyzmem, a także autorką książki Nauka całowania. Mówi Megargel: „Wiemy, że istnieją problemy z komunikacją, problemy sensoryczne, problemy z lękiem - podstawowe kwestie, które należy przekazać i na które należy odpowiedzieć, aby uzyskać wysokiej jakości opiekę, jak każdy inny”. Innymi słowy, nawet dorośli werbalni w widmie mogą:
- Trudno lub niemożliwe jest skuteczne wyrażenie siebie w celu opisania swoich potrzeb medycznych
- Uważaj, że zrozumienie i przestrzeganie instrukcji mówionych jest trudne lub niemożliwe
- Poczuj się fizycznie przytłoczony światłami, zapachami, dźwiękami i zgiełkiem szpitala lub izby przyjęć
- Mają inną reakcję na ból niż typowy rówieśnik (wiele osób z autyzmem ma wyjątkowo wysokie progi bólu)
- Musisz chodzić, kołysać, flick lub wokalizować, aby się uspokoić
Osoby ze spektrum autyzmu mogą również wykazywać zachowania niewerbalne i / lub wyjątkowo niespokojne, które mogą wyglądać wręcz przerażająco dla typowego personelu medycznego bez wiedzy na temat autyzmu. Na przykład mogą:
- Bolt (uciekaj)
- Samookaleczenie (ugryzienie się, uderzenie się w głowę itp.)
- Stań się agresywny w stosunku do innych
- Wokalizuj głośno, krzycz lub jęcz
- Odmów opieki
Ponieważ zachowania autystyczne mogą być tak trudne w stresującej sytuacji, niektórzy lekarze zakładają, że widzą osobę w kryzysie zdrowia psychicznego, a nie osobę autystyczną w stresie. W rezultacie mogą zignorować problem medyczny, koncentrując się na nieistniejącym problemie zdrowia psychicznego. Megargel mówi: „Jeśli ktoś przychodzi z autyzmem i ma problemy z zachowaniem, zakłada, że jest to problem psychofarmaceutyczny, zamiast zastanawiać się, czy powinien szukać problemów z żołądkiem”.
Czego potrzebują osoby z autyzmem w środowisku medycznym?
Pogotowie medyczne i szpitale mogą być przytłaczające dla każdego. Jednak dla wielu osób z autyzmem mogą być przerażające. Aby być spokojnym, otwartym, komunikatywnym i współpracującym, osoby z autyzmem często potrzebują:
- Przedstawiciel szpitala zaznajomiony z autyzmem
- Miejsce wolne od intensywnego światła, odblasków i głośnego hałasu
- Narzędzia do efektywnej komunikacji (klawiatura, tablica obrazkowa itp.)
- Informacje o tym, czego się spodziewać (często w formie wizualnej)
- Wsparcie osoby, która je zna i rozumie (nawet wtedy, gdy pacjent zwykle przebywa sam na sam z lekarzem)
- Znajome procedury samouspokajania się lub przedmioty (w tym prawdopodobnie swoboda poruszania się, wokalizowania lub używania uspokajającej zabawki, wideo lub innych przedmiotów)
Jak rodzice mogą pomóc w przygotowaniu dziecka do zdarzenia medycznego
Jeśli Twoje dziecko ma przejść wcześniej zaplanowane doświadczenie medyczne - zabieg, egzamin lub operację - masz okazję nauczyć je, czego się spodziewać, jak się zachowywać i jak komunikować z personelem szpitala. W rzeczywistości pomocne może być poświęcenie czasu na przygotowanie dziecka, nawet jeśli właśnie udajesz się do pediatry na badanie kontrolne dla zdrowego dziecka.
Oto kilka technik, które zaleca Eve Megargel:
- Naucz swoje dziecko rozumienia odliczania lub liczb wizualnych (upływ czasu). Pomoże to dziecku spełnić prośby o „wstrzymanie oddechu na dziesięć sekund” lub „odczekanie pięciu minut”, a także pomoże w przewidywaniu wydarzenia, takiego jak szczepienie.
- Naucz swoje dziecko, aby zrozumiało, kiedy nastąpi zamknięcie (tak długo; tyle razy). Pomoże to dziecku zachować spokój ze zrozumieniem, że procedura zakończy się w określonym, przewidywalnym czasie.
- Naucz swoje dziecko głębokiego oddychania, medytacji itp., Aby się zrelaksować.
- Naucz swoje dziecko rozumienia historii społecznych (historie wizualne, które opisują oczekiwane wydarzenia, zachowania, opcje i dostępne zasoby). Jeśli to możliwe, utwórz historię społeczną dotyczącą zdarzenia medycznego, którego doświadczy Twoje dziecko. Możesz to zrobić, fotografując miejsca, instrumenty i osoby, które będą zaangażowane oraz wyjaśniając w prosty sposób, co zrobią i co Twoje dziecko powinno zrobić, aby pomóc. Na przykład: „Dr Smith użyje stetoskopu do słuchania twojego serca. Położy płaską część na twojej klatce piersiowej. Będzie zimno, ale nie będzie bolało. Będziesz siedział spokojnie, podczas gdy dr Smith będzie słuchał”.
- Przygotuj narzędzia do zabrania. Jeśli Twoje dziecko potrzebuje tablicy z obrazkami lub urządzenia do komunikacji rozszerzonej, upewnij się, że ma dostęp do słów i obrazków, których będzie potrzebować. Weź ze sobą przydatne uspokajające zabawki, koce lub filmy.
- Odwiedź z wyprzedzeniem; robić zdjęcia; itp. Będziesz potrzebować zgody i współpracy zespołu medycznego Twojego dziecka, więc zadzwoń wcześniej.
- Ćwicz, aby być przygotowanym. W rzeczywistości próby skomplikowanych interakcji i procedur mogą mieć ogromne znaczenie dla osoby z autyzmem.
- Zastanów się nad udostępnieniem dziecku niewerbalnego smartfona lub tabletu, który umożliwia mu dotknięcie obrazka lub pisanie na klawiaturze i odczytanie wiadomości za pomocą syntetyzowanego głosu. Może to ułatwić komunikację z personelem medycznym.
Jak rodzice mogą pomóc w przygotowaniu personelu medycznego do pracy z dzieckiem z autyzmem
To świetny pomysł, aby skontaktować się z personelem medycznym w lokalnej przychodni lub szpitalu, zanim dziecko będzie wymagało opieki. W ten sposób, kiedy Twoje dziecko przyjedzie, każdy będzie wiedział, czego się spodziewać, jak się komunikować i jak pomóc dziecku uzyskać jak najlepsze doświadczenie medyczne. Megargel sugeruje, że rodzice:
- Porozmawiaj z recepcjonistką. Nie tylko może powiedzieć dokładnie, czego się spodziewać w poczekalni, ale może również pomóc w komunikowaniu potrzeb dziecka z innymi pracownikami.
- Porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka. Wyjaśnij szczególne potrzeby i możliwości swojego dziecka i poproś je o wyznaczenie osoby, która będzie w stanie koordynować opiekę nad dzieckiem.
- Porozmawiaj z przełożoną. Niezależnie od tego, czy w gabinecie, klinice czy szpitalu, pielęgniarka lub pielęgniarka będzie prawdopodobnie bardzo zaangażowana w opiekę nad dzieckiem. Im więcej wie, tym lepiej będzie przygotowana do wykonania wspaniałej pracy.
- Podaj informacje o swoim dziecku. Czy są „najlepsze” sposoby, aby się z nim skontaktować? Komunikować się z nim? Pomóż mu zachować spokój?
- Zwolennik cichej, stosunkowo ciemnej przestrzeni - nawet wiedząc, że taka przestrzeń może być trudna do zdobycia w warunkach medycznych.
- Opowiadaj się za swoim dzieckiem, wyjaśniając, w jaki sposób dziecko się komunikuje, i nalegając, abyś był przy nim obecny. Wyjaśnij, że w żadnym wypadku nie powinien być pozbawiony urządzenia do komunikacji rozszerzonej - nawet na sali operacyjnej.
- Przedstaw jasne i zwięzłe informacje o historii dziecka, konkretnych problemach medycznych, lekach i możliwych powikłaniach.
- Wyjaśnij, że przejawianie bólu w autyzmie jest niezwykłe; dziwne lub agresywne zachowanie może być raczej wyrazem bólu niż gwałtownego wybuchu.
- Bądź przygotowany do popierania i / lub radzenia sobie z sytuacją behawioralną. Bądź przygotowany psychicznie, aby wkroczyć, jeśli ochrona lub inne osoby zaczną się angażować.
Jak wybrać lekarza przyjaznego dla autyzmu
Większość rodziców wybiera lekarza na podstawie zaleceń, ubezpieczenia i fizycznej bliskości. Chociaż ten sam system może działać w przypadku dziecka z autyzmem, istnieje prawdopodobieństwo, że będziesz potrzebować nieco więcej informacji, zanim wybierzesz pediatrę lub lekarza rodzinnego. Eve Megargel zaleca uważne obserwowanie, aby sprawdzić, czy odwiedzany lekarz (nawet jeśli Twoje „dziecko” ma ukończone 18 lat):
- Jest gotów zatrzymać się i poświęcić czas na zadawanie pytań i kontaktowanie się z Tobą i Twoim dzieckiem
- Jest przygotowany do używania narzędzi wizualnych oraz słów do komunikacji z dzieckiem
- Wita dziecko i pyta o najlepszy sposób skutecznej komunikacji
- Wykazuje cierpliwość, jeśli Twoje dziecko wydaje się niespokojne lub ma trudne zachowania
- Myśli o tobie, rodzicu, jako o części zespołu
Słowo od Verywell
Twoje dziecko z autyzmem potrzebuje i zasługuje na wysokiej jakości opiekę medyczną - nawet jeśli pewność, że ją otrzyma, wymaga od wszystkich dodatkowej pracy. Przygotowując z wyprzedzeniem zarówno swoje dziecko, jak i jego zespół medyczny oraz mądrze wybierając lekarzy, możesz zapewnić dziecku sukces. Co równie ważne, możesz pomóc w zapewnieniu bardziej pomyślnego wyniku leczenia.