Zawartość
Po zdiagnozowaniu stwardnienia rozsianego (SM) nadszedł czas, aby rozpocząć badanie możliwości leczenia. Masz ich wiele, od leków modyfikujących chorobę, które są lekami pierwszego rzutu, po leki łagodzące objawy, strategie rehabilitacji, zmiany stylu życia oraz terapie uzupełniające i alternatywne.Chociaż nie ma jeszcze lekarstwa na SM, możesz dobrze żyć z tą chorobą. Duża część tego polega na współpracy z lekarzem w celu znalezienia najlepszego dla Ciebie schematu leczenia.
Recepty
Leki na receptę na SM dzielą się na dwie szerokie kategorie: terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT), które spowalniają postęp choroby oraz te, które pomagają kontrolować objawy.
Terapie modyfikujące chorobę
DMT to ważny pierwszy krok w leczeniu SM. Chociaż nie pomogą bezpośrednio twoim objawom, działają za kulisami, aby spowolnić twój stan.
Badania naukowe nad lekami modyfikującymi przebieg choroby sugerują, że nie tylko zmniejszają one liczbę nawrotów, ale także zmniejszają nasilenie tych nawrotów. Ponadto uważa się, że leki modyfikujące chorobę zmniejszają liczbę i rozmiar zmian (jak widać na obrazach rezonansu magnetycznego mózgu i / lub rdzenia kręgowego) i spowalniają ogólny postęp SM.
Ze względu na korzystny, długoterminowy wpływ DMT, National MS Society zdecydowanie zaleca ludziom rozpoczęcie stosowania tych leków tak szybko, jak to możliwe po postawieniu diagnozy. Im wcześniej zaczniesz, tym większe masz szanse na zmniejszenie obciążenia objawami i zachowanie funkcji.
DMT występują w trzech różnych formach: zastrzyki, terapie doustne i wlewy. Liczne DMT są zatwierdzone przez Amerykańską Agencję ds.Żywności i Leków (FDA) do leczenia nawracających postaci SM u dorosłych, w tym postaci rzutowo-remisyjnej i wtórnie postępującego SM, które obejmuje nawroty (zwane aktywnym wtórnie postępującym SM).
Wiele leków DMT jest również zatwierdzonych do leczenia klinicznie izolowanego zespołu - na przykład wszystkie leki do wstrzykiwań, wiele leków doustnych i dwa leki infuzyjne: Ocrevus (ocrelizumab) i Tysabri (natalizumab)
Ocrevus (ocrelizumab) jest również zatwierdzony do leczenia pierwotnie postępującego SM, a Novantrone (mitoksantron) jest również zatwierdzony do leczenia wtórnie postępującego SM, postępująco-nawracające SM, i pogarszające się nawracająco-ustępujące SM.
Zastrzyki
DMT do wstrzykiwań wstrzykuje się do mięśnia (domięśniowo) lub pod skórę do tkanki tłuszczowej (podskórnie).
Leki beta-interferonowe
Interferony to białka tworzone przez układ odpornościowy w celu zwalczania infekcji wirusowej. Pięć z leków do wstrzykiwań stosowanych w SM to leki z interferonem beta:
- Avonex, Rebif (interferon beta-1a)
- Betaseron, Extavia (interferon beta-1b)
- Plegridy (peginterferon beta-1a)
Uważa się, że u osób ze stwardnieniem rozsianym terapie interferonowe zmieniają odpowiedź autoimmunologiczną, prowadząc do mniejszej liczby ataków na mielinę w mózgu i rdzeniu kręgowym, a tym samym mniej objawów SM.
Terapie interferonem są ogólnie dobrze tolerowane, ale mogą powodować ból lub zaczerwienienie w miejscu wstrzyknięcia leku. Ponadto u niektórych osób występują objawy grypopodobne, ale zwykle ustępują one wraz z kontynuacją leczenia.
W zależności od rodzaju przyjmowanego interferonu, lekarz może monitorować wyniki badań krwi (np. Badania wątroby lub krwinek) lub zadawać pytania dotyczące historii choroby przed przepisaniem leku. Na przykład lekarz może zapytać, czy w przeszłości występowała u Ciebie depresja, która może się pogorszyć podczas terapii interferonem.
Copaxone, Glatopa
Również w kategorii do wstrzykiwań są Copaxone i Glatopa (octan glatirameru). Naukowcy są przekonani, że octan glatirameru naśladuje białko znajdujące się w mielinie i odwraca uwagę układu odpornościowego przed atakowaniem prawdziwej substancji.
Częstym skutkiem ubocznym Copaxone i Glatopa jest reakcja w miejscu wstrzyknięcia, podobna do terapii interferonem. Zmiana miejsc wstrzyknięć i użycie ciepłego kompresu przed wstrzyknięciem może pomóc zminimalizować reakcję.
Ponadto około 16 procent osób przyjmujących Copaxone lub Glatopa po wstrzyknięciu doświadcza przyspieszonego bicia serca lub niepokoju. Chociaż może to być przerażające, zwykle ustępuje w ciągu 15 minut lub mniej i nie ma żadnych długoterminowych konsekwencji.
Terapie doustne
Doustne DMT są dobrą opcją dla tych, którzy nie tolerują i / lub nie odnoszą korzyści z wstrzyknięć DMT.
Gilyena (fingolimod) to tabletka, którą przyjmuje się raz dziennie. Działa głównie poprzez uwięzienie niektórych komórek odpornościowych w węzłach chłonnych, co oznacza, że nie mogą one krążyć i powodować uszkodzeń w mózgu i rdzeniu kręgowym.Gilenya jest także pierwszym i jedynym lekiem zatwierdzonym przez FDA do leczenia dzieci i młodzieży w wieku 10 lat i starszych z SM.
Częste działania niepożądane leku Gilyena obejmują bóle głowy, biegunkę, kaszel, zapalenie zatok i ból pleców, brzucha, ramion lub nóg.
Mayzent (siponimod) i Zeposia (Ozanimod) to nowsze DMT, które działają podobnie do Gilyena. Obie tabletki są przyjmowane raz dziennie. Jednak gdy po raz pierwszy zaczynasz którykolwiek z tych leków, musisz dopracować do regularnej dawki. Upewnij się, że rozumiesz i dokładnie przestrzegasz wskazówek dotyczących dawkowania oraz zadaj swojemu lekarzowi lub farmaceucie wszelkie pytania.
Częste działania niepożądane leku Mayzent obejmują bóle głowy i wysokie ciśnienie krwi. W przypadku leku Zeposia niektóre częste działania niepożądane obejmują ból pleców, niskie ciśnienie krwi podczas wstawania (nazywane niedociśnieniem ortostatycznym) i wysokie ciśnienie krwi.
Wszystkie trzy leki - Gilyena, Mayzent i Zeposia - mogą powodować poważniejsze działania niepożądane, takie jak niewyraźne widzenie, problemy z oddychaniem lub wątrobą oraz infekcje. Czasami spowalniają pracę serca, dlatego może być konieczne wykonanie specjalnych badań przed rozpoczęciem leczenia lub monitorowanie w placówce opieki zdrowotnej po przyjęciu pierwszej dawki.
Tecfidera (fumaran dimetylu) to tabletka przyjmowana dwa razy dziennie. Aktywuje reakcję organizmu, która ma na celu ochronę komórek znajdujących się w niebezpieczeństwie. Jak dokładnie to działa u osoby ze stwardnieniem rozsianym, nie jest jasne.
Częste działania niepożądane leku Tecfidera to zaczerwienienie, nudności, biegunka i ból brzucha. Poważne działania niepożądane obejmują ciężką reakcję alergiczną, rozwój postępującej wieloogniskowej leukoencefalopatii (PML, potencjalnie śmiertelne zakażenie mózgu związane z wirusem JC) oraz tłumienie komórek zwalczających infekcje organizmu.
Liczebność (fumaran diroksymelu) to doustna kapsułka przyjmowana dwa razy dziennie. Dokładny mechanizm pozostaje nieznany; chociaż eksperci podejrzewają, że może działać poprzez zmniejszenie stresu oksydacyjnego, co pomaga chronić przed uszkodzeniami w ośrodkowym układzie nerwowym.
Vumerity ma strukturę chemiczną podobną do leku Tecfidera, dlatego mają one wspólne działania niepożądane, takie jak zaczerwienienie, ból brzucha, biegunka i nudności. Jednak możliwym plusem jest to, że Vumerity wydaje się być lepiej tolerowany niż Tecfidera, szczególnie jeśli chodzi o skutki uboczne związane z układem pokarmowym.
Bafiertam (fumaran monometylu) to kolejny doustny DMT podobny do Tecfidera i Vumerity. Jest również przyjmowany dwa razy dziennie, ale ponieważ jest tak nowy, nie jest jeszcze dostępny dla społeczności SM.
Aubagio (teriflunomid) jest przyjmowany raz dziennie i działa poprzez osłabienie układu odpornościowego, więc może predysponować ludzi do infekcji. Może również powodować bóle głowy, przerzedzenie włosów, biegunkę, nudności lub nieprawidłowe wyniki badań krwi.
Ponieważ Aubagio może powodować niewydolność wątroby, przed rozpoczęciem leczenia, a następnie okresowo, lekarz będzie sprawdzał wyniki testów wątroby. Aubagio jest również lekiem ciążowym kategorii X, więc nie można go stosować, gdy kobieta jest w ciąży lub planuje zajść w ciążę.
Mavenclad (kladrybina) jest przeznaczona dla wysoce aktywnych nawracających postaci SM. Dawkowanie jest niezwykłe, z krótkimi okresami przyjmowania tabletek rozciągającymi się na dwa lata. Ten lek tymczasowo zmniejsza poziom limfocytów T i limfocytów B, ale bez ciągłego tłumienia układu odpornościowego.
Możliwe działania niepożądane obejmują zakażenie wirusem półpaśca, wysypki, wypadanie włosów i zmniejszenie liczby neutrofili (rodzaj białych krwinek). Może również obniżyć odporność organizmu na infekcje i raka. Osoby z chorobami nerek oraz kobiety w ciąży lub karmiące piersią nie powinny przyjmować leku Mavenclad.
Napary
Wlew leku jest dostarczany przez igłę lub cewnik dożylny i musisz usiąść w placówce opieki zdrowotnej, aby go otrzymać. Te DMT są zwykle stosowane w cięższych przypadkach i mogą również powodować poważne skutki uboczne.
Lemtrada (alemtuzumab) podaje się w infuzji przez pięć dni z rzędu, a następnie przez trzy dni z rzędu rok później. Ze względu na fakt, że istnieje wiele ostrzeżeń FDA związanych z Lemtradą, można go przepisać tylko w ramach specjalnego programu i jest zarezerwowany dla osób, które miały niewystarczającą reakcję na co najmniej dwa inne DMT.
Novantrone (mitoksantron) to lek do chemioterapii podawany co trzy miesiące. Oprócz leczenia nawracających postaci SM mitoksantron może być również stosowany w leczeniu wtórnie postępującego SM. Mitoksantron może powodować uszkodzenie serca, dlatego można go podawać tylko ograniczoną liczbę razy. Został również powiązany z rozwojem ostrej białaczki szpikowej.
Tysabri (natalizumab) podaje się co 28 dni. Można go podawać wyłącznie w zatwierdzonym centrum infuzyjnym ze względu na ryzyko rozwoju PML. Niektóre częste działania niepożądane leku Tysabri obejmują infekcje (np. Płuc, nosa i gardła oraz dróg moczowych), bóle głowy oraz bóle stawów i żołądka.
Ocrevus (ocrelizumab) jest jedną z najnowszych terapii infuzyjnych SM zatwierdzonych przez FDA i pierwszą w historii, która została zatwierdzona do leczenia pierwotnie postępującego SM. Jest również zatwierdzona do leczenia nawracającego SM. Ocrevus jest podawany co sześć miesięcy i działa poprzez zasadniczo dezaktywację pewnego typu komórki B, która jest jedną z komórek odpornościowych, które, jak się uważa, odgrywają rolę w uszkadzaniu i niszczeniu mieliny.
Jeśli pacjent otrzymuje Ocrevus, będzie monitorowany pod kątem objawów poważnej reakcji na wlew (np. Zaczerwienienie, swędzenie skóry lub podrażnienie gardła) podczas wlewu i przez co najmniej jedną godzinę po infuzji.
Leki stosowane w leczeniu zmęczenia
Zmęczenie jest jednym z najbardziej powszechnych i wszechobecnych objawów SM. Wykraczając daleko poza „zmęczenie”, jest to forma brutalnego, wyniszczającego wyczerpania, która może sprawić, że proste czynności, takie jak ubieranie się rano lub koncentracja na filmie, będą trudne lub nawet niemożliwe.
Leki na receptę, które są czasami używane, aby pomóc osobom z SM poczuć się czujnym i produktywnym, obejmują:
- Symmetrel (amantadyna)
- Provigil (modafinil)
- Nuvigil (armodafinil)
- Ritalin (metylofenidat)
Leki stosowane w leczeniu bólu
Ból związany z nerwami (nazywany bólem neuropatycznym lub neuropatią) nie przypomina bólu po ostrym urazie, takim jak złamanie ręki lub nadwyrężenie mięśnia. Nie można go skutecznie leczyć typowymi lekami przeciwbólowymi dostępnymi bez recepty, a nawet lekami przeciwbólowymi na receptę, takimi jak Vicodin. Przyjmuje leki, które mają na celu nadaktywność w układzie nerwowym.
Na ogół neuropatię SM leczy się:
- Leki przeciwdrgawkowe, takie jak Lyrica (pregabalina) i Neurontin (gabapentyna)
- Niektóre leki przeciwdepresyjne
Spastyczność (skurcze mięśni i sztywność) może również powodować duży ból u osób z tą chorobą. Pomocne mogą być środki zwiotczające mięśnie.
Leki na inne objawy SM
Możesz otrzymać inne leki na określone objawy, takie jak zaburzenia funkcji poznawczych, zaburzenia seksualne, depresja lub problemy z oddawaniem moczu. Wszystko zależy od tego, które układy w Twoim ciele są dotknięte SM i jakie objawy są dla Ciebie najbardziej dokuczliwe.
Styl życia
Zmiany stylu życia mogą odgrywać większą rolę w leczeniu SM, niż Ci się wydaje. Chociaż z pewnością nie zastępują DMT ani innych leków, mogą mieć duży wpływ.
Dieta
Znalezienie diety, która najlepiej złagodzi objawy, wymaga eksperymentowania. Ważne jest, aby zaangażować zespół medyczny w podejmowanie decyzji i zwracać baczną uwagę na wszelkie zmiany dotyczące objawów lub ogólnego samopoczucia.
Możesz znaleźć wiele porad na temat tego, jaka dieta jest najlepsza dla SM, i wiele z nich jest sprzecznych. Prawdą jest, że w przypadku wszystkich diet ich skuteczność jest bardzo różna w zależności od osoby i żadna z nich nie została wystarczająco zbadana, aby potwierdzić ich pełny, potencjalny wpływ na przebieg lub objawy SM.
Diety, które według niektórych pomagają przy SM, obejmują:
- Dieta paleolityczna lub paleo
- Dieta Swank
- dieta śródziemnomorska
- Dieta ketogeniczna
- Dieta naśladująca post
Niektóre z tych diet zostały przebadane, ale jakość niektórych badań została zakwestionowana przez środowisko medyczne. Ponownie skonsultuj się z lekarzem, aby upewnić się, że wszelkie zmiany w diecie, które chcesz wprowadzić, są dla Ciebie odpowiednie.
National MS Society zaleca dobrze zbilansowaną dietę, bogatą w błonnik i ubogą w tłuszcze nasycone. Ten rodzaj diety jest również zdrowy dla serca i może pomóc w utracie wagi lub utrzymaniu prawidłowej wagi.
Podstawowe wytyczne sugerują jedzenie:
- Różnorodne produkty pełnoziarniste, warzywa i owoce
- Chude źródła białka
- Zdrowe tłuszcze, takie jak awokado, migdały i orzechy nerkowca
W międzyczasie unikaj lub ściśle ograniczaj przetworzoną żywność i ogranicz cukier i sól.
Kiedy wprowadzasz zmiany w diecie, dobrym pomysłem jest prowadzenie rejestru tego, co jesz i jak się czujesz, aby móc szukać wzorców wpływu.
Dwa suplementy diety - witamina D i probiotyki - mają pewne dowody na leczenie SM. Twój lekarz lub dietetyk może pomóc w ustaleniu odpowiednich dawek.
Jakiej diety należy przestrzegać w przypadku stwardnienia rozsianego?Zdrowe nawyki snu
Zdecydowana większość osób ze stwardnieniem rozsianym doświadcza zaburzeń snu. Często to objawy SM uniemożliwiają Ci dobry sen. Choroba może również bezpośrednio przyczyniać się do zaburzeń snu, takich jak bezdech senny, bezsenność i narkolepsja. Zły sen może być również efektem ubocznym leków.
Choć wszystko to jest skomplikowane, ważne jest, aby najpierw porozmawiać z lekarzem, aby dowiedzieć się, kto jest winowajcą.
W międzyczasie możesz uzyskać lepszy sen, przestrzegając zdrowych nawyków związanych ze snem, które są często nazywane higieną snu. To zawiera:
- Wstawanie i kładzenie się spać o stałej porze
- Zapewnienie komfortowego i relaksującego środowiska snu
- Ograniczenie aktywności w sypialni do snu i seksu
- Unikanie kofeiny i innych używek oraz alkoholu na cztery do sześciu godzin przed snem
Dziennik snu może pomóc ci dostrzec problemy, które inaczej byś przeoczył. Jeśli zmagasz się z wypracowaniem lepszych nawyków, możesz również skorzystać z terapii poznawczo-behawioralnej.
Zagadka drzemki
Eksperci od snu twierdzą, że drzemka może prowadzić do rzucania się i przewracania w nocy. Kiedy jednak masz chorobę, która wysysa twoją energię, możesz polegać na nich, aby przetrwać dzień. Prowadzenie dziennika snu może pomóc w ustaleniu, czy drzemki (lub ich czas) wpływają na zdolność snu w nocy.
Medycyna komplementarna i alternatywna
Szereg metod leczenia medycyny komplementarnej i alternatywnej (CAM) ma pewne dowody potwierdzające ich zastosowanie w leczeniu SM. Ponownie, nie mają one zastępować standardowych metod leczenia, ale mogą pomóc złagodzić objawy i zapewnić prawidłowe funkcjonowanie.
W zależności od tego, jakie są twoje objawy i jak wpływają na twoje życie, możesz skorzystać z terapii fizycznej lub zajęciowej. Terapeuta może nauczyć Cię wykonywania codziennych czynności na różne sposoby lub przećwiczyć mięśnie, które nie były używane z powodu bólu.
Pomocne mogą być również umiarkowane ćwiczenia, zaprojektowane przez fizjoterapeutę i dostosowane do Twojego poziomu sprawności.
Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym bada także terapie ciało-umysł. Mogą one pomóc w przypadku niektórych objawów fizycznych, ale mogą również pomóc w ogólnym stanie zdrowia, radzeniu sobie ze stresem, dobrym samopoczuciem i morale.
Popularne podejścia do ciała i umysłu obejmują terapię progresywnego rozluźniania mięśni, jogę i medytację uważności.
Zabiegi eksperymentalne
W miarę jak naukowcy dowiadują się więcej o SM, pojawiają się różne rodzaje terapii. Obecnie badanych jest więcej leków podobnych do Tysabri, zwanych przeciwciałami monoklonalnymi.
Inne terapie, takie jak przeszczep estriolu i komórek macierzystych, są bardziej kontrowersyjne - głównie dlatego, że nie ma obszernych badań naukowych potwierdzających ich stosowanie.
Estriol
Estriol to rodzaj estrogenu, który jest produkowany wyłącznie przez kobiety w ciąży. Jest to podejrzewany powód, dla którego ryzyko nawrotu spada o 70 procent w trzecim trymestrze ciąży.
Badania nad estriolem w leczeniu SM postępują naprzód i jak dotąd wyniki są obiecujące. Badania pokazują, że hormon może zmniejszać cytokiny prozapalne, które są wyspecjalizowanymi komórkami układu odpornościowego, które powodują stany zapalne w chorobach autoimmunologicznych i neurodegeneracyjnych, takich jak SM.
Badanie fazy 2 2016 wykazało, że estriol i octan glatirameru (lek w Copaxone i Glatopa) zmniejszyły częstość nawrotów u kobiet ze stwardnieniem rozsianym i były dobrze tolerowane przez dwa lata badania.
To badanie i inne podobne badania mogą utorować drogę do badań III fazy, które dadzą jaśniejszy obraz tego, co estriol może oferować w tym zakresie.
Przeszczep komórek macierzystych
Komórki macierzyste są intrygującą opcją, ponieważ teoretycznie mogą zbudować nowy układ odpornościowy - taki, który nie działa na twoją mielinę.
Kanadyjskie badanie z 2016 r. W Lancet dotyczyło 24 osób z agresywnym rzutowo-remisyjnym lub wtórnie postępującym SM, trwałą niepełnosprawnością i bardzo złymi rokowaniami. Trzy lata po przeszczepie komórek macierzystych 17 z nich (70 procent) nie wykazywało aktywności choroby SM, co oznacza:
- Żadnych nowych nawrotów
- Brak nowych uszkodzeń, zgodnie z wynikami MRI
- Brak dowodów na postęp choroby
Ponadto siedem i pół roku po przeszczepie u 40 procent uczestników nastąpiła poprawa niepełnosprawności związanej z SM.
To wszystko jest naprawdę obiecujące, ale jest wada: aby proces zadziałał, układ odpornościowy musi zostać zniszczony lub stłumiony.
w Lancet badania, został całkowicie zniszczony. Z tego powodu jeden uczestnik zmarł z powodu infekcji. U innego wystąpiły poważne problemy z wątrobą i był hospitalizowany przez dłuższy czas. Inni doświadczyli skutków ubocznych, takich jak gorączka neutropeniczna i toksyczności związane z chemioterapią.
W badaniu z 2015 r. Opublikowanym w JAMAukład odpornościowy uczestników był raczej stłumiony niż zniszczony. Wyniki były podobne do Lancet badania, ale ze znacznie mniejszą liczbą niepokojących skutków ubocznych i bez zgonów lub poważnych infekcji.
Nadal potrzebne są duże, randomizowane badania kliniczne, aby potwierdzić bezpieczeństwo i skuteczność leczenia SM komórkami macierzystymi.
Słowo od Verywell
Celem leczenia jest osiągnięcie delikatnej równowagi między spowolnieniem SM, minimalizacją skutków ubocznych i maksymalizacją samopoczucia. Pamiętaj, że każdy przypadek SM jest inny, więc to, co działa u kogoś innego, może nie być dla Ciebie najlepsze. W miarę postępu choroby lub poprawy po nawrocie objawy i decyzje dotyczące leczenia mogą ulec zmianie. Bądź cierpliwy i elastyczny, oczekuj zmian i utrzymuj otwarte linie komunikacji między Tobą a zespołem opieki zdrowotnej.
Życie i radzenie sobie z SM