Zawartość
- Co to jest całkowity anomalny powrót żylny płuc (TAPVR)?
- Co powoduje TAPVR?
- Jakie są objawy TAPVR?
- Jak diagnozuje się TAPVR?
- Jak leczy się TAPVR?
- Jakie są komplikacje TAPVR?
- Życie z TAPVR
- Kiedy powinienem zadzwonić do lekarza mojego dziecka?
- Kluczowe punkty dotyczące TAPVR
- Następne kroki
Co to jest całkowity anomalny powrót żylny płuc (TAPVR)?
Całkowity anomalny powrót żylny płucny (TAPVR) jest wrodzoną wadą serca. Oznacza to, że rodzi się z nim Twoje dziecko. Dzieje się tak, gdy serce dziecka rozwija się w ciągu pierwszych 8 tygodni ciąży.
W tym stanie 4 naczynia krwionośne (żyły płucne), które przenoszą bogatą w tlen (czerwoną) krew z płuc do serca, nie są prawidłowo połączone. Powinny być podłączone do lewej komory (przedsionka) serca. Zamiast tego są połączeni gdzie indziej.
Istnieją różne typy TAPVR. Rodzaj twojego dziecka zależy od tego, gdzie są podłączone żyły płucne.
Ten stan powoduje, że bogata w tlen krew z płuc miesza się z ubogą w tlen (niebieską) krwią z organizmu. Dzięki temu bogata w tlen krew nie jest przenoszona po całym ciele. Twoje dziecko nie może żyć z TAPVR przez dłuższy czas, ponieważ potrzebuje bogatej w tlen krwi w całym organizmie.
W przypadku TAPVR często występują inne wady serca. W rzeczywistości pomagają niemowlętom mieć wystarczającą ilość tlenu we krwi, dopóki nie będą mogły poddać się operacji. Te inne wady obejmują:
- Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej. W tym stanie otwór znajduje się między dwiema górnymi komorami serca (przegroda przedsionkowa). Powoduje to zmieszanie krwi ubogiej w tlen i bogatej w tlen.
- Otwarty drożny przewód tętniczy. Przewód tętniczy to naczynie krwionośne, które przenosi krew z serca u rozwijającego się dziecka. Zwykle zamyka się wkrótce po urodzeniu. Jeśli pozostaje otwarta, nazywa się przetrwałym przewodem tętniczym. Czasami pozostaje otwarty w TAPVR. Powoduje to zmieszanie krwi ubogiej w tlen i bogatej w tlen.
- Od komory. W tym stanie jest tylko 1 komora zamiast normalnej 2.
Co powoduje TAPVR?
W większości przypadków przyczyna TAPVR nie jest znana. Może wystąpić z innymi problemami z sercem lub układem ciała.
Jakie są objawy TAPVR?
Objawy TAPVR mogą być podobne do objawów innych chorób. Lekarz Twojego dziecka musi zdiagnozować u niego ten stan.
Noworodki z TAPVR będą miały niebieskie zabarwienie skóry, ust i łożyska paznokci (sinica). Dzieje się to w pierwszych godzinach lub dniach ich życia. To, jak ciężki jest stan Twojego dziecka, zależy od tego, ile krwi może dostać się do jego ciała.
Inne objawy mogą występować nieco inaczej u każdego dziecka. Mogą to być:
- Szybki lub niespokojny oddech
- Szybkie tętno
- Chłodna, wilgotna skóra
- Zmęczenie i mały ruch
- Słabe karmienie
- Słabe pulsy
- Powiększona wątroba
- Szmer serca
Jak diagnozuje się TAPVR?
Pracownik służby zdrowia może najpierw wykryć TAPVR u dziecka podczas USG w ciąży. Jeśli po porodzie Twoje dziecko ma objawy TAPVR, kardiolog dziecięcy lub neonatolog zbada je. Kardiolog dziecięcy jest lekarzem przeszkolonym w zakresie diagnozowania i leczenia chorób serca u niemowląt i dzieci. Neonatolog to lekarz przeszkolony w zakresie diagnozowania i leczenia problemów u noworodków. Obejmuje to dzieci urodzone przedwcześnie i w terminie.
Następnie lekarz dziecka może wykonać testy, aby sprawdzić, czy nie występują problemy z sercem. Testy, których potrzebuje Twoje dziecko, zależą od jego wieku i stanu. Zależą również od preferencji lekarza.
Rentgen klatki piersiowej
RTG klatki piersiowej może wykazać zmiany w sercu i płucach wywołane przez TAPVR.
Elektrokardiogram (EKG)
EKG rejestruje aktywność elektryczną serca. Pokazuje również nieprawidłowe rytmy (arytmie) i wykrywa stres mięśnia sercowego. Te problemy mogą być spowodowane przez TAPVR.
Echokardiogram (echo)
Ten test wykorzystuje fale dźwiękowe do wytworzenia ruchomego obrazu serca i zastawek serca. Echo może pokazać zmiany strukturalne TAPVR.
Cewnikowanie serca
Cewnikowanie serca dostarcza szczegółowych informacji o strukturach wewnątrz serca. W tym teście do naczynia krwionośnego w pachwinie dziecka wkładana jest mała, cienka, elastyczna rurka (cewnik). Następnie lekarz kieruje go do serca Twojego dziecka. Tam on lub ona wstrzyknie dziecku kontrastowy barwnik, aby wyraźniej widzieć serce. Pracownik służby zdrowia Twojego dziecka poda mu lekarstwo, które pomoże odprężyć się i zapobiegnie bólowi (sedacja). Podczas zabiegu sprawdzane będą ciśnienie krwi i poziom tlenu Twojego dziecka. Twoje dziecko może nie potrzebować tego testu, jeśli diagnoza zostanie postawiona podczas echa.
Obrazowanie tomograficzne (CT) i angiografia rezonansu magnetycznego (MRA)
CT i MRA mogą dostarczyć szczegółowych informacji o ścieżkach i połączeniach żył płucnych.
Jak leczy się TAPVR?
Leczenie będzie zależeć od objawów, wieku i ogólnego stanu zdrowia Twojego dziecka. Zależy to również od tego, jak ciężki jest stan.
Wszystkie dzieci z TAPVR będą musiały przejść operację, aby to naprawić.Twoje dziecko może wymagać udania się na oddział intensywnej terapii (OIOM) w celu leczenia. TAPVR można również leczyć za pomocą postępowania medycznego i cewnikowania serca.
Zarządzanie medyczne
Na początku Twoje dziecko może otrzymać następującą opiekę:
- Dodatkowy tlen lub urządzenie, które umożliwia przepływ powietrza do oddychania na zewnątrz płuc (wentylator). To pomaga w oddychaniu.
- Terapia prostaglandynami. Lek ten jest stosowany w celu utrzymania otwartego przewodu tętniczego i umożliwienia przepływu krwi przez serce. Ten lek nie jest stosowany w niektórych typach TAPVR.
- Lek wspomagający pracę serca
- Mechaniczna wentylacja. Może być potrzebna maszyna do oddychania, aby zwiększyć poziom tlenu i usunąć dwutlenek węgla z płuc dziecka, zwykle przez usta i do tchawicy (tchawicy).
- ECMO lub pozaustrojowe natlenianie błony. Technika ta zapewnia wsparcie serca i układu oddechowego u niemowląt, które nie są w stanie utrzymać odpowiedniego poziomu tlenu podczas wentylacji mechanicznej.
Cewnikowanie serca
Ta procedura może być stosowana do diagnozowania i leczenia niektórych wad serca. Aby leczyć TAPVR, pracownik służby zdrowia Twojego dziecka może wykonać test zwany balonową septostomią przedsionkową. Ten test ułatwia bogatej w tlen krwi przedostanie się do lewej części serca, a następnie do reszty ciała.
Operacja
Operacja polega na przecięciu (nacięciu) mostka (mostka) do klatki piersiowej. Twoje dziecko zostanie podłączone do płuco-serca podczas operacji. To urządzenie wykonuje pracę serca i płuc dziecka podczas operacji. Szczegóły operacji zależą od rodzaju wady Twojego dziecka. Kardiolog Twojego dziecka wyjaśni Ci procedurę.
Jakie są komplikacje TAPVR?
Powikłania TAPVR obejmują:
- Powiększone serce
- Problemy z płucami, w tym niewydolność oddechowa i wysokie ciśnienie krwi w płucach
- Nieprawidłowe rytmy serca
- Zaszokować
- Niewydolność serca
- Spowolniony wzrost i rozwój
- Powiększona wątroba
- Konieczność ponownej operacji
- Zakażenie
- Śmierć
Życie z TAPVR
Twoje dziecko prawdopodobnie pozostanie w szpitalu do czasu naprawy TAPVR. Zespół opieki zdrowotnej Twojego dziecka udzieli Ci instrukcji dotyczących specjalnych metod leczenia lub leków, których potrzebuje Twoje dziecko, zanim opuści ono szpital. Na przykład Twoje dziecko może potrzebować specjalnej mieszanki i dodatkowego karmienia, aby pomóc mu we wzroście. Zespół opieki zdrowotnej Twojego dziecka pomoże Ci również zaplanować opiekę zdrowotną w domu, jeśli jej potrzebujesz.
Wiele dzieci z TAPVR będzie rosło i rozwijało się normalnie po operacji. Porozmawiaj z kardiologiem dziecka o tym, ile i jakiego rodzaju aktywność fizyczną może bezpiecznie wykonywać dziecko. Twoje dziecko będzie nadal musiało odwiedzać swojego kardiologa w celu regularnych badań kontrolnych do końca życia. Dalsze leczenie Twojego dziecka powinno odbywać się w ośrodku specjalizującym się w wrodzonych wadach serca. Zapytaj lekarza swojego dziecka o perspektywy swojego dziecka.
Twoje dziecko może również potrzebować następującej opieki:
- W miarę dorastania dzieci mogą potrzebować więcej procedur naprawy serca.
- Kardiolog dziecka może podać dziecku antybiotyki przed operacjami lub zabiegami stomatologicznymi. Ma to na celu zapobieganie infekcjom. Ale to często nie jest potrzebne.
- Niektóre dzieci są opóźnione w rozwoju. Porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka o jego rozwoju. Twoje dziecko może wymagać sprawdzenia pod kątem problemów.
Kiedy powinienem zadzwonić do lekarza mojego dziecka?
Jeśli skóra, usta lub paznokcie Twojego dziecka zaczerwienią się lub ma problemy z oddychaniem lub karmieniem, skontaktuj się z lekarzem.
Kluczowe punkty dotyczące TAPVR
W TAPVR 4 naczynia krwionośne, które przenoszą bogatą w tlen krew z płuc do serca, nie są prawidłowo połączone.
- Zapobiega to pompowaniu do organizmu bogatej w tlen krwi. Twoje dziecko nie może długo żyć z TAPVR, ponieważ ludzie potrzebują bogatej w tlen krwi w całym organizmie.
- Wszystkie dzieci z TAPVR będą musiały przejść operację. Ma to na celu przywrócenie prawidłowego przepływu krwi przez serce.
- Wiele dzieci z TAPVR będzie rosło i rozwijało się normalnie po operacji.
- Twoje dziecko będzie musiało odwiedzać swojego kardiologa w celu regularnych badań kontrolnych przez resztę życia.
Następne kroki
Wskazówki, które pomogą Ci jak najlepiej wykorzystać wizytę u lekarza dziecka:
- Poznaj powód wizyty i co chcesz, aby się stało.
- Przed wizytą zapisz pytania, na które chcesz odpowiedzieć.
- Podczas wizyty zapisz nazwę nowej diagnozy oraz wszelkie nowe leki, terapie lub testy. Zapisz również wszelkie nowe instrukcje, które twój opiekun daje ci dla twojego dziecka.
- Dowiedz się, dlaczego przepisano nowy lek lub lek i w jaki sposób pomoże to dziecku. Wiedz również, jakie są skutki uboczne.
- Zapytaj, czy stan Twojego dziecka można leczyć w inny sposób.
- Dowiedz się, dlaczego badanie lub procedura jest zalecane i jakie mogą oznaczać wyniki.
- Dowiedz się, czego się spodziewać, jeśli Twoje dziecko nie przyjmuje leku lub nie przechodzi testu lub procedury.
- Jeśli Twoje dziecko ma wizytę kontrolną, zapisz datę, godzinę i cel tej wizyty.
- Dowiedz się, jak możesz skontaktować się z opiekunem dziecka po godzinach pracy. Jest to ważne, jeśli Twoje dziecko zachoruje i masz pytania lub potrzebujesz porady.