Zawartość
- Dni, które już nie kręcą się wokół łazienek
- „Stomia” nie jest brudnym słowem
- Znowu „normalnie”
- Ale czy to „lekarstwo”?
- Epilog
Dni, które już nie kręcą się wokół łazienek
Budzę się rano z uczuciem ucisku i sytości w mojej kieszeni. Większość poranków zaczyna się w ten sposób, ale przyzwyczajam się do tego.Jest pewien dyskomfort, ale to nie to samo, co nagląca potrzeba, którą odczuwałem przy wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. Mógłbym na chwilę zignorować to uczucie, gdybym zechciał, chociaż będzie to coraz bardziej niewygodne, dopóki nie pójdę do łazienki.
Dni z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego zaczęły być tylko wspomnieniem w tym momencie, gdy osiadałem w nowym rytmie mojego ciała. Pierwsza operacja (z dwóch) była trudna: byłem znieczulony przez kilka godzin i obudziłem się z czasową ileostomią. Powrót do zdrowia był długi, byłem bez pracy przez 6 tygodni, ale przebiegał bez zakłóceń i poprawiałem się każdego dnia.
Mam dużą bliznę, która rozciąga się od powyżej pępka do kości łonowej, która nie zagoiła się tak czysto, jak bym chciał, głównie z powodu prednizonu, który brałem przed operacją. Nie mogłem odstawić prednison przed pierwszym krokiem j-poucha, jak miał nadzieję mój chirurg: za każdym razem, gdy próbowaliśmy zejść zbyt nisko, krwawienie z mojego wrzodziejącego zapalenia jelita grubego zaczynało się ponownie. W rezultacie w końcu mogłem zmniejszyć się dopiero po operacji. Nie podoba mi się blizna, ponieważ jestem młoda, ale myślę, że koniec moich dni bikini to niewielka cena do zapłacenia.
„Stomia” nie jest brudnym słowem
Ileostomia nie była tym, czego się spodziewałem. Po latach wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i zastanawianiu się, kiedy pojawi się biegunka i kiedy będę potrzebować łazienki w pośpiechu, ileostomia była jak odzyskanie wolności. Po prostu poszedłem i opróżniłem worek stomijny, kiedy się zapełnił. W ogóle nie zmieniałem garderoby - nosiłem te same ubrania, co przed ileostomią. Zacząłem rozszerzać swoją dietę, chociaż uważnie postępowałem zgodnie z zaleceniami chirurga i unikałem błonnika, takiego jak orzechy czy popcorn. Zacząłem nawet przybierać na wadze, po raz pierwszy w dorosłym życiu. Nigdy nie miałem wybuchu przez 3 miesiące, kiedy miałem ileostomię. Nie sądzę, żebym miał jakąś wielką umiejętność mocowania sprzętu stomijnego, ale mimo to nigdy nie miałem żadnych problemów ani kłopotliwych incydentów.
Zmiana aparatu do ileostomii około dwa razy w tygodniu stała się częścią mojej rutyny. Moja stomia stała się kolejną częścią mojego ciała. Wydawało się to dziwne, gdybym za dużo o tym myślał. W końcu stomia jest częścią twojego jelita i znajdowała się na zewnątrz mojego ciała! Ale to była operacja, która pozwoliła mi żyć, miejmy nadzieję, bardzo długo. Bez tego dysplazja i setki polipów znalezionych w moim okrężnicy mogą spowodować raka okrężnicy i gorsze wyniki dla mnie.
Moja pielęgniarka zajmująca się terapią enterostomalną (ET) była niesamowita. Spotkałem się z nią przed moją pierwszą operacją, a ona pomogła określić położenie mojej stomii. W sytuacji awaryjnej stomia mogła zostać umieszczona w miejscu, które według chirurga będzie najlepsze, ale miałem szczęście, że miałem trochę czasu na przygotowanie się. Moja pielęgniarka ET zapytała mnie o mój styl życia i rodzaje ubrań, które nosiłem, i wspólnie zdecydowaliśmy, gdzie umieścić stomię. Anatomia również odgrywa rolę w umieszczaniu stomii - powiedziano mi, że ciała i mięśnie niektórych osób są różne i czasami stomia nie może zostać umieszczona w miejscu preferowanym przez pacjenta. W moim przypadku wszystko poszło dobrze, a moja pielęgniarka ET użyła Sharpie, aby zaznaczyć najlepsze miejsce na moim brzuchu dla mojej stomii.
Znowu „normalnie”
Kiedy byłem gotowy do drugiego etapu operacji j-pouch (zdjęcie lub odwrócenie ileostomii), miałem poważne obawy przed ponownym przystąpieniem do operacji. Czułam się świetnie! Ileostomia to nic wielkiego! Czy naprawdę chciałem przejść kolejną operację i wyzdrowieć? Ale prawdę mówiąc, druga operacja nie była tak intensywna jak pierwsza, a czas rekonwalescencji był znacznie krótszy. Byłem bez pracy tylko przez 2 tygodnie i znacznie mniej potrzebowałem leków przeciwbólowych. Najdziwniejsze było przyzwyczajenie się do nowego j-poucha. Tak, musiałem go „opróżniać” kilka razy dziennie, ale wcale mi to nie przeszkadzało. Wiem, że wiele osób martwi się koniecznością chodzenia do łazienki więcej razy po operacji niż przed operacją, ale w moim przypadku nie będzie to problemem. Moje wrzodziejące zapalenie jelita grubego zostało sklasyfikowane jako ciężkie i nawet podczas rekonwalescencji po pierwszej operacji czułam się lepiej niż wtedy, gdy moje zapalenie okrężnicy było w najgorszym stanie.
Na początku moje wypróżnienia w worku były płynne i, prawdę mówiąc, bolesne. Spłonęli. Ale szybko nauczyłem się, których potraw unikać: pikantnych potraw, smażonych potraw, za dużo tłuszczu, za dużo kofeiny. Miałem też wiele innych sztuczek, aby zminimalizować ból i pieczenie: stosowanie kremu ochronnego na tyłku, używanie wilgotnych chusteczek zamiast papieru toaletowego i jedzenie pokarmów, które mogą zagęścić mój stolec, takich jak masło orzechowe lub ziemniaki. Chirurg dał mi kilka wskazówek na ten temat, ale niektórych z nich nauczyłem się metodą prób i błędów, ponieważ każdy jest inny, jeśli chodzi o dietę. Upłynęło trochę czasu, zanim moja skóra wokół odbytu stwardniała i ustało pieczenie. Kiedy udało mi się opanować dietę, mój stolec zaczął twardnieć i coraz rzadziej przebywałem w łazience. W rzeczywistości, ilekroć spotykam się z moim chirurgiem, pyta, ile wypróżnień mam dziennie i szczerze mówiąc, już nie śledzę.
Ruchy jelit są dla mnie zwykle hałaśliwe, ale przestałem się nimi wstydzić. Operacja, którą uratowałem mi życie, chociaż na zawsze zmieniła moją anatomię. Jeśli jestem bardzo ostrożny z dietą, mogę mieć prawie uformowane stolce, ale często nie uważam na swoją dietę. Przez 10 lat miałam wrzodziejące zapalenie jelita grubego, czasami żyjąc wyłącznie na żelatynie i bulionie (i podczas jednego pamiętnego dwutygodniowego pobytu w szpitalu absolutnie nic, nawet wody), a teraz jestem w stanie jeść, prawdziwe jedzenie, znowu nie chcę poddawać się mdłej i nudnej diecie. Mam ograniczenia - nigdy nie zjadłbym sałatki z orzechami, po której nastąpiłaby łowca popcornu - ale dziś mogę cieszyć się wieloma potrawami, których nigdy bym nie pomyślał podczas moich dni z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.
Ale czy to „lekarstwo”?
Ludzie często mówią o operacji j-pouch jako o „lekarstwie” na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Nie wydaje mi się, żeby to był dokładny opis. W jaki sposób usunięcie dużego organu można uznać za „lekarstwo”? Dla mnie lekarstwem byłoby wyleczenie jelita i ustąpienie objawów. Przyszłość mojego j-poucha jest nadal dla mnie nieznana. Mogę być jedną z osób, u których rozwija się zapalenie worka gardłowego: stan, który nie jest dobrze poznany i powoduje objawy takie jak gorączka i biegunka. Zapalenie worka jest często leczone probiotykami i antybiotykami, ale ma również tendencję do nawrotów. Mój chirurg nie jest również pewien, czy nadal nie mam żadnych potencjalnych powikłań, takich jak blokady, a nawet schorzenia pozajelitowe, które mogą iść ręka w rękę z nieswoistym zapaleniem jelit (IBD), takim jak zapalenie stawów.
Epilog
Wiem, że moja droga od wrzodziejącego zapalenia jelita grubego do j-pouch była niezwykle łatwa. Przypisuję to umiejętnościom mojego zespołu chirurgicznego, ale także chęci dokładnego przestrzegania zaleceń mojego chirurga. Spotkałem wielu innych, którzy również są zadowoleni ze swoich torebek, ale spotkałem też takich, którzy zgubili torebki z powodu nawracającego zapalenia worka lub dlatego, że to, co zostało zdiagnozowane jako wrzodziejące zapalenie jelita grubego, zostało ostatecznie uznane za chorobę Crohna. Znałem jeszcze innych, którzy doświadczyli powikłań pooperacyjnych, takich jak infekcje. Niektóre kobiety z j-woreczkami mają wpływ na ich płodność. Prawie niemożliwe jest wiedzieć, jak operacja wpłynie na konkretną osobę, ale w moim przypadku wszystko potoczyło się na lepsze.