Zawartość
Lato jest wyzwaniem dla większości rodzin z małymi dziećmi. W przypadku rodzin z dziećmi autystycznymi wyzwania te dramatycznie rosną. Na szczęście rodziny mają szeroki wybór programów letnich, a także długą listę wskazówek i narzędzi, dzięki którym lato będzie przyjemniejsze i mniej stresujące.Co jest takiego trudnego w lecie?
Wielu rodziców spotyka lato z połączeniem podniecenia i strachu. Z jednej strony lato to więcej czasu z dziećmi; z drugiej strony lato oznacza dla dzieci bardziej nieustrukturyzowane okazje do nudy lub, co gorsza, wpadania w kłopoty.
Dla pracujących rodziców lato może oznaczać stresujący pośpiech w poszukiwaniu programu obozów letnich, który jest zabawny, niedrogi i niezawodny. Rodzice dzieci z autyzmem stoją przed zupełnie innym i bardziej imponującym zestawem wyzwań.
Utrata struktury i rutyny
Dla dzieci z autyzmem struktura i rutyna są synonimem komfortu i bezpieczeństwa. Zapewnij to, a życie będzie przewidywalne i łatwe do opanowania. Wyciągnij ją (jak co roku w czerwcu), a świat wywróci się do góry nogami. Kiedy dzieci z autyzmem czują się zestresowane i niespokojne, zazwyczaj okazują swoje uczucia poprzez zachowania, które mogą być trudne lub nawet niemożliwe do opanowania.
Utrata terapii i wsparcia
Większość dzieci z autyzmem ma programy szkolne lub terapie, za które płaci okręg szkolny. Może to obejmować intensywną lub zmodyfikowaną stosowaną analizę behawioralną (ABA), terapię logopedyczną, terapię zajęciową i / lub terapię umiejętności społecznych. Dzieci mogą również mieć w szkole pomocników 1: 1, którzy są w stanie poradzić sobie z trudnymi zachowaniami. Pod koniec roku szkolnego te wsparcie i terapie mogą zniknąć (chociaż niektóre rodziny mogą nadal korzystać z niektórych terapii przez cały rok kalendarzowy).
Trudność w znalezieniu odpowiednich programów
Okręgi szkolne są prawnie zobowiązane do zapewniania w okresie letnim programów rozszerzonego roku szkolnego (ESY) uczniom, którzy bez nich mogliby się wycofać. Jednak programy te rzadko są prowadzone w pełnym wymiarze godzin i jest mało prawdopodobne, aby obejmowały wszystkie elementy programu roku szkolnego. Tymczasem typowe obozy letnie raczej nie mówią „tak”, aby uwzględnić dziecko z bardziej niż bardzo łagodną wersją zaburzeń ze spektrum autyzmu. Obozy i programy dla osób specjalnej troski są coraz częściej dostępne w niektórych obszarach, ale nie są one dostępne wszędzie i mogą nie być odpowiednie dla potrzeb Twojego dziecka.
Wysokie koszty związane z odpowiednimi programami
Nawet jeśli znajdziesz letni obóz lub program dla swojego dziecka, są szanse, że koszty będą znacznie wyższe niż w przypadku typowego dziecka. Dzieje się tak dlatego, że dzieci z autyzmem często potrzebują znacznie wyższego wskaźnika doradcy: obozowiczów, a także mogą wymagać specjalistycznej opieki. Inna alternatywa, wysłanie dziecka na typowy program z pomocnikiem, może kosztować prawie tyle samo, co obóz dla osób ze specjalnymi potrzebami.
Stres związany z opieką nad dziećmi
W niektórych rodzinach rodzic lub inny opiekun może pozostać w domu z dziećmi przez całe lato. W przypadku dziecka z autyzmem może to być bardzo stresujące doświadczenie. Opieka nad dzieckiem z autyzmem i zapewnienie mu zajęcia jest często nie tylko trudna, ale posiadanie dziecka z autyzmem w rodzinie może utrudniać całoroczne wycieczki.
Trudne wakacje
Letnie wakacje mają być czasem relaksu, choć wielu rodziców uważa je za stresujące. Rodzice dzieci z autyzmem mogą być przytłoczeni wyzwaniami związanymi z wyjściem z domu z dzieckiem autystycznym, poruszaniem się po restauracjach i hotelach, a jednocześnie znajdowaniem okazji do zabawy z rodzeństwem. Dodaj do tego stres związany z poczuciem osądzania przez dalszą rodzinę lub innych urlopowiczów, a możesz potrzebować wakacji od wakacji.
Jak pokonać letnie wyzwania
Na szczęście wiesz dokładnie, kiedy nadchodzi lato i jak długo potrwa. Oznacza to, że możesz zaplanować sukces z dużym wyprzedzeniem i mieć wszystkie swoje kaczki w rzędzie, gdy nadejdzie ostatni dzień szkoły. Oznacza to również, że możesz przygotować swoje dziecko i jego personel pomocniczy z dużą ilością wolnego czasu. Oto kilka wskazówek, jak uczynić to doświadczenie mniej stresującym i skuteczniejszym z każdym kolejnym rokiem.
1. Zacznij wcześnie. Rozpocznij badanie dostępnych opcji we wrześniu. Rozpocznij rozmowy i plany przed świętami. Ustaw kaczki w kolejce do końca lutego. Zacznij przygotowywać swoje dziecko i inne osoby do kwietnia. W czerwcu możesz przeżyć lato z mniejszym stresem.
2. Zrozum i złóż wniosek o ESY.Programowanie rozszerzonego roku szkolnego jest prawie na pewno dostępne dla twojego dziecka, ale rodzice nie zawsze są dobrze poinformowani o procesie oceny dzieci pod kątem ESY. Ponadto, podczas gdy niektóre dystrykty oferują całodniowe ESY, inne oferują tylko kilka godzin, podczas gdy jeszcze inne są skłonne zapewnić wsparcie dzieciom w warunkach pozaszkolnych, takich jak obozy letnie. Wszyscy powinni zapewnić przynajmniej jakąś terapię (często mowa, ABA i / lub terapię zajęciową) w miesiącach letnich.
Zadawaj pytania i melduj się z innymi rodzicami, aby dowiedzieć się, do jakich usług mieli dostęp. Okręgi mogą nie informować Cię, jak uzyskać dostęp do usług, więc to Ty musisz znać swoje prawa i opcje. Wrightlaw, czołowa witryna internetowa zawierająca porady dla rodziców ze specjalnymi potrzebami, mówi:
„Jeśli masz pytania dotyczące kwestii prawnych, musisz przeprowadzić własne badania prawne. Jest to szczególnie ważne w przypadku przedłużonego roku szkolnego, ponieważ sądy w różnych stanach i obwodach federalnych wydały decyzje, które określają różne standardy, a standardy ESY uległy zmianie szybko. "
3. Zbuduj letni program. Jeśli masz dziecko z autyzmem, być może będziesz musiał zrezygnować z letniej spontaniczności - przynajmniej na kilka lat, aż Twoje dziecko będzie w stanie płynąć z prądem. Zamiast planować dzień po dniu, wiedz, co będziesz robić każdego dnia i co tydzień. Zaznacz plany w kalendarzu (lub skorzystaj z wizualnego wykresu dziennego) i przejrzyj plany na jutro z dzieckiem. Jeśli robisz coś niezwykłego, wykorzystaj zdjęcia i historie społeczne, aby pomóc dziecku się przygotować. Jeśli Twoja aktywność jest zależna od pogody, miej na uwadze alternatywę i podziel się nią z dzieckiem z wyprzedzeniem (jeśli będzie słonecznie, pójdziemy na basen; jeśli będzie deszczowo, pójdziemy do biblioteki).
4. Znajdź, utwórz lub zapłać za wsparcie.Rodzice z autystycznymi i typowo rozwijającymi się dziećmi mają latem wyjątkowe wyzwanie: w jaki sposób zapewnić dziecku zwykłą letnią zabawę, jednocześnie wspierając autystyczne rodzeństwo? Oczywistą odpowiedzią jest „dziel i zwyciężaj”, co oznacza rozdzielenie dzieci i sprawienie, by jeden rodzic zabrał każde z nich. Czasami jednak jest to po prostu niewykonalne. Inną opcją jest znalezienie przyjaciela lub krewnego zainteresowanego spędzaniem czasu z typowo rozwijającym się dzieckiem (np. Spędzenie specjalnego czasu z babcią może być dla typowo rozwijającego się dziecka). Jeśli masz pieniądze lub fundusze, możesz również zatrudnić ucznia lub nawet nauczyciela, aby spędził czas z dzieckiem z autyzmem, podczas gdy Ty będziesz cieszyć się bardzo potrzebnym wytchnieniem.
5. Rozważ opcje obozu.Obozy specjalne mogą być bardzo drogie, ale w niektórych przypadkach dostępne są stypendia. Ponadto niektóre organizacje, takie jak Y, JCC i Rotary, będą przyjmować wczasowiczów ze specjalnymi potrzebami w ograniczonym zakresie za rozsądną opłatą. Jeśli Twoje dziecko jest chętne i dostępny jest obóz, powiedz tak! Pamiętaj, że takie obozy nie mogą się reklamować; dlatego może być konieczne przeprowadzenie pewnych badań, aby odkryć możliwości dla swojego dziecka.
6. Starannie planuj wakacje. Kuszące jest po prostu „wyjechać na wakacje” z zamiarem odkrywania i odkrywania nowych miejsc docelowych. Ale jeśli masz ze sobą autystyczne dziecko, spontaniczne wakacje to przepis na katastrofę. Oczywiście, możesz mieć przestoje (w rzeczywistości będziesz tego potrzebować), ale nawet na wakacjach na plaży większość dzieci z autyzmem potrzebuje jasnego harmonogramu i planu. W przypadku wakacji obejmujących dalszą rodzinę, która nie jest jeszcze zaznajomiona z dzieckiem z autyzmem i nie czuje się z nią komfortowo, jest to podwójne. Wiedz dokładnie, co będzie się działo każdego dnia, i miej już w głowie alternatywne plany na wypadek autystycznego załamania lub niespodziewanego niepowodzenia.
7. Zostań terapeutą swojego dziecka na kilka miesięcy. Podczas gdy większość rodziców nie jest chętnych do zostania terapeutami pełnoetatowymi, istnieją formy terapii, które rodzice mogą podjąć, jednocześnie ciesząc się przyjemnym spędzaniem czasu ze swoimi dziećmi. Przeczytaj i obejrzyj filmy na temat terapii zabawami, Floortime lub metody mowy Hanena (żeby wymienić tylko kilka opcji) i dowiedz się, jak zamienić zwykły wspólny czas w sesję terapeutyczną. Nawet jeśli Twoje dziecko nie ma formalnej terapii latem (a powinien, dzięki ESY!), Wiele się nauczy podczas spędzania z Tobą.
8. Zbuduj „czas dla siebie” na swoje lato. Spędzanie dużej ilości czasu z dzieckiem autystycznym może być satysfakcjonujące, ale może też być frustrujące i wyczerpujące. Aby być najlepszym obrońcą, terapeutą, opiekunem i rodzicem swojego dziecka, potrzebujesz czasu, aby odejść i nabrać sił. Może to oznaczać zorganizowanie czasu na wykorzystanie godzin ESY lub, jeśli to nie jest możliwe, wydanie dodatkowych pieniędzy na opiekunkę, która „dostanie” Twoje dziecko. Tak czy inaczej, nie pozwól sobie na takie przytłoczenie, że nie będziesz w stanie być w pełni obecny dla swojego dziecka.
Słowo od Verywell
Najważniejszym elementem udanego lata z autystycznym dzieckiem jest przygotowanie.Planuj z wyprzedzeniem, przygotuj swoje dziecko na nowe sytuacje i dowiedz się z góry, jak poradzisz sobie w trudnych sytuacjach. Gdy ustawisz kaczki w rzędzie, prawdopodobnie poradzisz sobie dobrze.