Zawartość
- Strategie ogólne
- Uwzględnianie założeń
- Decydowanie, co powiedzieć
- Przewidywanie reakcji
- Strach przed odrzuceniem
- Niepomocne i niezamówione porady
2:07
6 mitów na temat łuszczycy
Oto pięć typowych problemów, które wpływają na komunikację, kiedy mówisz o łuszczycy, i co możesz powiedzieć, aby ograniczyć zakres tych barier.
Strategie ogólne
Raport z badania w 2014 r. W Dziennik Amerykańskiej Akademii Dermatologii przyjrzeli się obciążeniom, jakie łuszczyca nakłada na osoby żyjące z tą chorobą i ich bliskich. Naukowcy odkryli, że 90% osób z łuszczycą czuło, że wpłynęło to na ich jakość życia, a także jakość życia ich bliskich.
Żyjąc z łuszczycą, potrzebujesz wszelkiego wsparcia, jakie możesz uzyskać, ale Twoi bliscy mogą nie wiedzieć, czego od nich chcesz lub potrzebujesz - a brak wiedzy może być dla nich stresujący. Ale ponieważ łuszczyca może wydawać się sprawą osobistą, może być trudno wymyślić, jak zacząć o niej mówić.
2:31Życie z łuszczycą plackowatą
Oto kilka wskazówek, które pomogą ci wyjaśnić łuszczycę rodzinie i znajomym.
Poczekaj, aż będziesz gotowy
Jeśli zaczynasz rozmowę, od Ciebie zależy, kiedy porozmawiasz o łuszczycy. Możesz chcieć porozmawiać o tym tak szybko, jak to możliwe, lub możesz chcieć zbudować zaufanie z ludźmi, zanim z nimi porozmawiasz. Zawsze, gdy uznasz, że nadszedł właściwy moment, dobrze jest być przygotowanym, otwartym i uczciwym.
Być poinformowanym
Zapoznaj się z najważniejszymi faktami dotyczącymi łuszczycy i najnowszymi osiągnięciami w leczeniu i opiece, aby móc rozmawiać z bliskimi i odpowiadać na wszelkie pytania, jakie mogą mieć. Możesz rozważyć udostępnienie artykułu lub strony internetowej na temat łuszczycy, gdy skończysz opowiadać im o tym własnymi słowami.
Bądź uczciwy i spokojny
Będziesz mieć chwile, w których objawy łuszczycy będą gorsze. Porozmawiaj z ukochaną osobą, jak wyglądają te okresy i co pomaga Ci poczuć się lepiej. Będziesz chciał zachować otwarty umysł, aby uniknąć nieporozumień. Wyraź swoje obawy jasno i szczerze, jednocześnie biorąc pod uwagę pytania i obawy ukochanej osoby.
Być specyficznym
Jeśli prosisz o pomoc, bądź jak najbardziej konkretny. Twoim obowiązkiem jest poinformowanie o swoich problemach i potrzebach zdrowotnych. Możesz zasugerować sposoby, w jakie mogą pomóc. Może twój partner może ugotować posiłek, gdy nie czujesz się dobrze, pomóc w pracach domowych lub odebrać recepty. A może Twoje rodzeństwo lub rodzic mogą być ramieniem, na którym możesz się oprzeć, gdy czujesz się wyczerpany fizycznie lub emocjonalnie.
Poinformuj ukochaną osobę o swoich ograniczeniach, aby wiedziała z góry, jeśli być może będziesz musiał anulować plany, nie jesteś w stanie wykonać czegoś lub po prostu potrzebujesz pomocy.
Bądź aktywnym słuchaczem
Nawet jeśli wiesz lepiej niż ktokolwiek inny, czego potrzebujesz, nadal ważne jest, aby zaangażować w ten proces ukochaną osobę. W ten sposób uznacie, że jesteście zespołem. Zadawaj pytania takie jak „Co o tym sądzisz?” lub „Co o tym sądzisz?” Pracując jako zespół, będziesz w stanie znaleźć dodatkowe rozwiązania, których sam byś nie wymyślił.
Bądź poważny
Możesz dać dobry przykład i zachęcić bliskich, pokazując im, że poważnie podchodzisz do swoich potrzeb zdrowotnych. Na przykład upewnij się, że spotykasz się z lekarzem kilka razy w roku, przestrzegając planu leczenia i radząc sobie ze stresem. Pomocna jest dla nich świadomość, że robisz wszystko, co w Twojej mocy, aby zachować zdrowie i dobre samopoczucie, i zachęca ich do tego, gdy jest to konieczne.
Uwzględnianie założeń
Założenia dotyczące łuszczycy mogą wywoływać frustrację, dlatego wiele osób bagatelizuje wpływ łuszczycy. Jednym z największych założeń jest to, że łuszczyca jest podobna do egzemy, stanu, który powoduje zaczerwienienie i swędzenie skóry.
Łuszczyca i egzema są związane ze zmienioną funkcją odpornościową i oba obejmują nadaktywny układ odpornościowy. Istnieją jednak różnice między tymi dwoma stanami, w tym w sposobie ich leczenia i leczenia.
Innym założeniem - i błędnym przekonaniem - dotyczącym łuszczycy jest to, że jest zaraźliwa. Gdy ludziom uda się obejść to założenie, łatwiej będzie pomóc przyjaciołom i rodzinie w zrozumieniu.
Jeśli podczas rozmowy pojawi się jakieś przypuszczenie, odnieś się do niego, opierając się na prostych faktach i bez osądu.
Co powiedzieć
To jest powszechne nieporozumienie. To nieprawda, że łuszczyca jest zaraźliwa - nie można jej złapać od kogoś innego, nawet będąc intymnym.
Decydowanie, co powiedzieć
Otwarcie się na bliskich na temat swojego zdrowia i walki z łuszczycą nie będzie łatwe. Znalezienie odpowiednich słów może być trudne, szczególnie w przypadku całej terminologii medycznej związanej z łuszczycą. I chociaż łatwo jest powiedzieć komuś nazwę schorzenia, imię nie wyjaśnia nic o tym, co się za nim kryje. Nawet wskazanie komuś, gdzie szukać informacji, nie wyjaśnia, w jaki sposób choroba wpływa na ciebie.
Występuje również trudność w znalezieniu równowagi w tym, ile należy podzielić się informacjami na temat łuszczycy. National Psoriasis Foundation zaleca wybiórcze podejście do tego, z kim rozmawiasz i ile chcesz się podzielić. W końcu życie ze schorzeniem może sprawić, że dana osoba poczuje się inaczej i tak, jakby bliscy postrzegali Cię jako delikatną lub potrzebującą . Możesz także martwić się, że możesz odstraszyć ludzi, gdy zbytnio zagłębiasz się w szczegóły.
Chociaż są to wszystkie ważne obawy, Twoja ukochana osoba będzie musiała z wyprzedzeniem wiedzieć, jak postępować w sytuacjach, w których możesz potrzebować wsparcia i pomocy medycznej. Chociaż to Ty decydujesz, ile chcesz podzielić się z przyjaciółmi i rodziną, upewnij się, że masz pewność, że to, co udostępniłeś, wystarczy na wypadek trudnego zaostrzenia lub zdarzenia medycznego.
Co powiedzieć
Chciałbym, żebyście wiedzieli, jakie skutki ma na mnie ta choroba, ale chciałbym zacząć od kilku faktów medycznych. Następnie możemy porozmawiać o tym, jak oboje czujemy się z tymi informacjami.
Przewidywanie reakcji
Innym problemem podczas próby otwarcia się na ludzi jest świadomość, że nie możesz kontrolować ich reakcji. Ludzie mogą przesadnie reagować - albo będą traktować cię tak, jakbyś był kruchy, albo zachowywać się tak, jakby zmiana twojego nastawienia lub diety, albo próba jakiegokolwiek lekarstwa, rozwiąże twoje objawy. Te reakcje mogą spowodować, że poczujesz się jeszcze bardziej zawstydzony życiem z łuszczycą. Ponadto w twoim życiu mogą być osoby, które nie będą w stanie poradzić sobie z tego typu informacjami i mogą odpowiedzieć krzywdzącymi komentarzami, niedowierzaniem lub unikając cię.
Z jakiegoś powodu niektórzy ludzie potrzebują czegoś zobaczyć, aby w to uwierzyć, a osoby z łuszczycą stają się dobre w maskowaniu problemów zdrowotnych, ponieważ są zmęczone słyszeniem takich rzeczy, jak: „Ale nie wyglądasz na chorego”. Niektórzy ludzie mogą nawet próbować się odnieść, mówiąc ci, że rozumieją, ponieważ mieli wysypkę lub chorobę skóry o podłożu innym niż autoimmunologiczny. Inni mogą bagatelizować twoje objawy, mówiąc: „Cóż, przynajmniej nie umierasz” lub „ Nie powinieneś robić tyle zamieszania o swoje zdrowie ”.
Kiedy ludzie reagują uprzedzeniami, zwykle opiera się to na dezinformacji, niezrozumieniu, a nawet stereotypach. I chociaż nie możesz kontrolować odpowiedzi innych, możesz zdecydować, jak odpowiedzieć. Zdecyduj, czy chcesz dać im znać, jak się czujesz, iw miarę możliwości odnieś się do ich myślenia, podając fakty.
Co powiedzieć
Kiedy odpowiadasz w ten sposób, czuję, że nie chcę dzielić z tobą tej części mojego życia. Nie chcę czuć, że muszę usprawiedliwiać wpływ łuszczycy na moje zdrowie. Wolałabym móc przyjść do Państwa z zaufaniem i podzielić się informacjami oraz moimi obawami.
Strach przed odrzuceniem
Wspieranie bliskich jest czymś, czego pragnie każda osoba z łuszczycą, a nie ma nic gorszego niż usłyszenie lub przekonanie, że udajesz chorobę. Ale nie pozwól, aby te obawy powstrzymały cię przed mówieniem.
I tak, w twoim życiu będą ludzie, których miłości i wsparcia możesz nie otrzymać - i niestety niektórzy mogą być nawet najbliżsi tobie i / lub ci, na których mógłbyś polegać. Ale kiedy wszystko inne zawiedzie, posiadanie tylko jednej osoby, która cię wspiera, uczy się o łuszczycy i twoich możliwościach medycznych oraz która podejmie pomoc w razie potrzeby, jest błogosławieństwem.
Możesz czuć się załamany przeszłymi reakcjami ludzi. Możesz także zdecydować, czy możesz dać innym szansę na podjęcie działań.
Co powiedzieć
Wiem, że moja łuszczyca może być trudna zarówno dla Ciebie, jak i dla mnie. Rozumiem, że nie chcesz o tym mówić, ponieważ jest to trudny temat, ale naprawdę potrzebuję twojego wsparcia.
Niepomocne i niezamówione porady
Ujawnienie wyzwań związanych z łuszczycą może być trudne, zwłaszcza gdy rodzina, przyjaciele, a nawet nieznajomi chcą udzielić porady medycznej na tematy, o których nic nie wiedzą. Innym trudno jest zrozumieć, że nie akceptujesz tylko swojego losu. Nie zawsze rozumieją, że przeprowadziłeś badania nad najnowszymi metodami leczenia i spotkałeś się z różnymi lekarzami. Ludzie po prostu nie rozumieją, że jesteś ekspertem w swoich konkretnych doświadczeniach z łuszczycą.
Co więc możesz zrobić, gdy próbujesz przekazać informację o łuszczycy bliskiej osobie, a ta zaczyna sugerować dietę, lek lub suplement, o którym słyszy? Jednym ze sposobów radzenia sobie z niezamówionymi poradami jest podziękowanie osobie bez reagowania na udzieloną przez nią radę, aby uniknąć angażowania się w dalszy dialog na temat tych informacji. Innym podejściem może być po prostu powiedzenie osobie, że jesteś w rękach dobrych lekarzy i jesteś zadowolony z tego, jak leczą twój stan.
Co powiedzieć
Doceniam twoją pomoc, ale mój lekarz i ja mamy już przygotowany plan leczenia, który działa.
Słowo od Verywell
Chociaż zachowanie skutków łuszczycy dla siebie może być na początku łatwiejsze, na dłuższą metę może to przynieść odwrotny skutek i wywołać uczucie zażenowania lub wstydu. I nie powinieneś się tak czuć, zwłaszcza gdy potrzebujesz ludzi wokół, którzy cię kochają i troszczą się o ciebie. Choroba jest nieprzewidywalna i możesz spróbować różnych metod leczenia, aby znaleźć taki, który będzie dla Ciebie odpowiedni. Będziesz potrzebować wsparcia i życzliwych słów od swoich bliskich, aby łatwiej sobie z tym poradzić. Nie pozwól, aby typowe bariery komunikacyjne stanęły Ci na drodze.
Wskazówki dotyczące radzenia sobie z łuszczycą