Zawartość
- Zdobądź wiedzę o WSZYSTKICH
- Zrozum swoje objawy
- Zadawaj pytania dotyczące leczenia
- Dotrzyj do innych
- Uważaj na objawy depresji
Niezależnie od tego, czy u Ciebie, bliskiej osoby, czy u Twojego dziecka zdiagnozowano WSZYSTKO (lub jesteś leczony z powodu WSZYSTKICH), oto pięć wskazówek, które poprowadzą Cię przez ten trudny czas.
Ostatecznie radzenie sobie z WSZYSTKIM jest podróżą wymagającą od zdiagnozowanej osoby odporności, a także ogromnego, bezwarunkowego wsparcia ze strony rodziców, członków rodziny i innych bliskich.
Zdobądź wiedzę o WSZYSTKICH
Chociaż przeczytanie lub omówienie szczegółów diagnozy ALL może być trudne, wiele osób ostatecznie uważa, że wiedza daje im pewną moc i kontrolę nad ich wrażliwą sytuacją.
Jeśli u Ciebie (lub Twojego dziecka lub bliskiej Ci osoby) zdiagnozowano WSZYSTKIE, należy poznać trzy kluczowe terminy.
Szpik kostny
W szpiku kostnym wszystko się zaczyna. Szpik kostny to gąbczasta tkanka wewnątrz niektórych kości ciała, z której powstają nowe komórki krwi:
- Białe krwinki: te komórki zwalczają infekcje.
- Czerwone krwinki: te komórki przenoszą tlen do tkanek organizmu i usuwają dwutlenek węgla.
- Płytki krwi: są to małe fragmenty komórek (nie samych komórek), które pomagają w krzepnięciu krwi.
Komórki białaczki
Komórki rakowe (zwane komórkami białaczkowymi) ALL powstają z niedojrzałych białych krwinek w szpiku kostnym. Te komórki białaczkowe nie działają jak normalne białe krwinki. Zamiast tego rosną szybko i niekontrolowanie, wypierając zdrowe białe krwinki, czerwone krwinki i płytki krwi. Ostatecznie komórki białaczkowe rozprzestrzeniają się do krwiobiegu, węzłów chłonnych i narządów w ciele człowieka.
"Ostra białaczka
„Ostra” białaczka limfoblastyczna oznacza, że komórki białaczkowe rosną agresywnie w szpiku kostnym i szybko dostają się do krwiobiegu. Dlatego WSZYSTKIE wymagają leczenia natychmiast po postawieniu diagnozy. Większość dzieci ma rozpoznanie ostrej białaczki.
Z drugiej strony, przewlekłe białaczki zwykle jątrzą się przez długi czas, zanim spowodują problemy, chociaż w dowolnym momencie mogą przekształcić się w „ostrą” białaczkę.
Zrozum swoje objawy
Tak jak nauczenie się podstaw tego, jak WSZYSTKO rozwija się, poprawia twoje rozumienie, dobrym pomysłem jest również zrozumienie, dlaczego WSZYSTKO sprawia, że czujesz się tak, jak ty. Innymi słowy, pamiętaj, aby uczyć się o symptomach WSZYSTKIEGO.
Ze względu na wypieranie zdrowych komórek szpiku kostnego u osób z ALL mogą wystąpić objawy, takie jak:
- Osłabienie, bladość i zmęczenie (z powodu małej liczby czerwonych krwinek)
- Gorączka i infekcje (z małej liczby białych krwinek)
- Łatwe krwawienie (z małej liczby płytek krwi)
Białaczka, która rozprzestrzeniła się do krwiobiegu, może również powodować obrzęk węzłów chłonnych, a także ból i problemy specyficzne dla narządów (na przykład ból kości lub obrzęk brzucha). Ponadto komórki białaczkowe mogą dostać się do płynu, który kąpie mózg i rdzeń kręgowy, co prowadzi do bólów głowy, drgawek lub innych problemów neurologicznych.
Zadawaj pytania dotyczące leczenia
Chemioterapia jest podstawą terapii WSZYSTKICH, a mimo to dla wielu ludzi nie jest to łatwy temat do ogarnięcia mózgu. Chemioterapie to leki stosowane do zabijania komórek rakowych. We ALL zazwyczaj występują trzy fazy chemioterapii:
- Faza indukcyjna: Chemioterapia usuwa komórki białaczki z krwi.
- Faza konsolidacji: Chemioterapia usuwa wszelkie pozostałe komórki białaczkowe. W tej fazie niektórzy ludzie przechodzą przeszczep szpiku kostnego (nazywany przeszczepem komórek macierzystych).
- Faza utrzymania: Chemioterapia jest podawana w niższych dawkach, aby zapobiec nawrotowi WSZYSTKIEGO.
Pamiętaj, aby zadawać pytania, abyś wiedział, czego się spodziewać, gdy Ty (lub Twoje dziecko) będziesz przechodzić chemioterapię, takie jak skutki uboczne (na przykład ból, nudności lub wypadanie włosów) i jak sobie z nimi poradzisz. Zadawaj też trudne pytania, na przykład co się stanie, jeśli chemioterapia nie zadziała.
Oprócz chemioterapii, istnieją inne terapie, które osoba, u której zdiagnozowano ALL, może zostać poddana, takie jak radioterapia, celowana terapia lekowa (jeśli masz określony typ ALL) lub przeszczep komórek macierzystych. Porozmawiaj z lekarzem o oczekiwaniach wobec tych zabiegów i dlaczego mogą być wskazane.
Dotrzyj do innych
Otrzymanie diagnozy ALL i poddanie się intensywnemu leczeniu jest stresujące i przytłaczające. Dlatego ważne jest, aby zwrócić się o wsparcie do innych, niezależnie od tego, czy jest to członek rodziny, przyjaciel, grupa wsparcia, doradca duchowy czy doradca.
Nawet jeśli nie jesteś kimś, kto zwykle podziela uczucia lub otwiera się na osobiste zmartwienia, uporządkowanie swoich lęków, żalów i niepokojów może pomóc Ci poczuć się lepiej. W rzeczywistości badania sugerują, że wsparcie emocjonalne i pomoc w zarządzaniu logistyką leczenia raka mają tendencję do zmniejszania uczucia smutku i niepokoju oraz poprawy jakości życia.
Uważaj na objawy depresji
To normalne, że opłakujesz diagnozę WSZYSTKIEGO, ale jeśli ten smutek utrzymuje się przez długi czas i / lub wpływa na codzienne funkcjonowanie, możesz mieć depresję. Oprócz smutku lub beznadziejności, inne objawy depresji obejmują:
- Utrata zainteresowania czynnościami, które kiedyś sprawiały przyjemność
- Problemy ze snem (na przykład budzenie się zbyt wcześnie rano)
- Uczucie niezwykłej powolności (lub niezwykłego pobudzenia lub niepokoju)
- Trudności z koncentracją
- Czuć się winnym
- Myśli o samobójstwie lub śmierci
Inne objawy depresji, takie jak utrata apetytu, osłabienie i zmęczenie, mogą być trudne do wyleczenia z objawów ALL i / lub skutków ubocznych przyjmowania chemioterapii.
Dobrą wiadomością jest to, że psychologowie i / lub pracownicy socjalni w zespołach opieki nad białaczką często mogą zapewnić interwencje dla dorosłych i dzieci, takie jak redukcja stresu oparta na uważności i terapia poznawczo-behawioralna w celu zmniejszenia lęku i depresji.
W przypadku dzieci strategie radzenia sobie ze zdrowym rodzicem mogą również zapewnić komfort i złagodzić niepokój. Jest to szczególnie ważne w miesiącach bezpośrednio po leczeniu, kiedy poziom zmartwień jest wysoki z wielu powodów, takich jak:
- Strach przed nawrotem (WSZYSTKIE powracają)
- Utrata lub zmniejszenie wsparcia medycznego i społecznego
- Możliwy stres pourazowy z poprzednich miesięcy leczenia
Słowo od Verywell
Rozpoznanie i rozpoczęcie leczenia ALL może być niszczące, pochłaniające wszystko i wręcz wyczerpujące, zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie. Ale dzięki wiedzy, zadawaniu wielu pytań i wsparciu ze strony bliskich Ty (lub Twoje dziecko) możecie przejść przez ten trudny czas.
Co najważniejsze, bądź dla siebie miły, zadbaj o swoje ciało i duszę i wiedz, że rozważanie i omawianie wrażliwych tematów, takich jak osobiste życzenia, jest w porządku.
Na koniec ważne jest, aby pamiętać, że zespół zajmujący się chorymi na białaczkę ma nie tylko leczyć raka, ale także traktować cię jako piękną i wyjątkową osobę.
Poradnik do dyskusji dla lekarzy zajmujących się białaczką
Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.
