Zawartość
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Życie z mukowiscydozą
Dziesiątki lat temu rozpoznanie mukowiscydozy (CF) prawie gwarantowało znacznie krótszą niż średnia długość życia. Dzieci, u których zdiagnozowano, nie miały długo żyć, a nawet kilkadziesiąt lat temu rzadko zdarzało się, aby dziecko z CF osiągało wiek dorosły.
Dzisiaj, dzięki nowoczesnej medycynie i lepszemu zrozumieniu choroby, osoby z mukowiscydozą mogą prowadzić pełne i znaczące życie.
Znani ludzie z mukowiscydozą
Ci sławni ludzie z mukowiscydozą wyszli poza swoje diagnozy, aby udowodnić, że możesz wieść pełne życie z mukowiscydozą.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, urodzona w 1968 roku, jest kanadyjską triathlonistką. Zdiagnozowana w wieku 20 lat przekroczyła średnią długość życia osób z mukowiscydozą i nadal prowadzi niezwykle aktywne życie. Bentley podkreśla znaczenie ścisłego przestrzegania schematów leczenia i ćwiczeń dla osób z CF. Wygrała 11 zawodów Ironman i jest jedną z najbardziej utytułowanych triathlonistów.
Zamiast postrzegać swój stan jako szkodę, Bently napisał na blogu z grudnia 2016 roku, „przeciwności losu prowadzą do wielkości”. Jeśli chodzi o dzielenie się nadzieją, którą znalazła z innymi, twierdzi, że „za każdym razem, gdy ścigałam się, wiedziałam, że moja rasa służyła wyższemu celowi, dając rodzinom nadzieję, że ich dzieci z CF mogą osiągnąć podobne rzeczy w życiu”. Dziękuję Liso za danie nam nadziei.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, urodzony w 1991 roku, jest synem byłej gwiazdy futbolu NFL Boomer Esiason i jego żony Cheryl. U Gunnara zdiagnozowano mukowiscydozę, gdy miał dwa lata. Jak na ironię, Boomer był zaangażowany w kampanie uświadamiające na temat mukowiscydozy i zbieranie funduszy przez kilka lat, zanim zdiagnozowano jego syna. Boomer jest założycielem Fundacji Boomer Esiason, organizacji non-profit, której celem jest promowanie badań nad CF i poprawa jakości życia osób z mukowiscydozą. Gunnar jest absolwentem Boston College i trenerem piłki nożnej w liceum na Long Island w Nowym Jorku.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, były koszykarz i asystent trenera koszykówki na Anderson University w Karolinie Południowej urodzony w 1982 roku, zdiagnozowano mukowiscydozę, gdy był dzieckiem. Zmagał się ze słabym wzrostem, gdy był nastolatkiem, ale prosperował po umieszczeniu zgłębnika w żołądku. Koszykarz 6'1 ”ostatecznie zdobył miejsce w drużynie koszykówki uniwersyteckiej Andersona. Podobnie jak wielu innych sportowców z mukowiscydozą, Gottlieb podkreśla znaczenie aktywności fizycznej dla osób z mukowiscydozą i ma nadzieję, że jego historia zainspiruje innych młodych ludzi zmagających się z chorobą do realizacji swoich marzeń.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, urodzony w 2006 roku, jest synem brytyjskiego premiera Gordona Browna. W wyniku rutynowych badań przesiewowych noworodków zdiagnozowano mukowiscydozę. Diagnoza była zaskoczeniem dla Brownów, którzy nie wiedzieli, że są nosicielami tej choroby. Jego historia jest świadectwem korzyści płynących z badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy.
W przypadku badań przesiewowych noworodków leczenie można rozpocząć od razu, zamiast czekać na objawy przedmiotowe i podmiotowe mukowiscydozy, takie jak niedożywienie lub niewydolność oddechowa.
Test wykonywany obecnie na noworodkach jest jedynie badaniem przesiewowym; potrzebne są dalsze badania w przypadku dzieci, które uzyskają wynik pozytywny, aby określić, czy mają mukowiscydozę, czy nie.
5. Alice Martineau
Alice Martineau była brytyjską piosenkarką pop. Ukończyła King's College w Londynie z dyplomem pierwszego stopnia i miała stosunkowo udaną karierę modelki i śpiewu. Martineau często pisała i mówiła o swoim stanie i oczekiwaniu na potrójny przeszczep (serce, wątrobę i płuco). Zmarła w 2003 roku z powodu komplikacji związanych z mukowiscydozą, gdy miała 30 lat. Na szczęście, nawet w krótkim czasie od jej śmierci do chwili obecnej, poczyniono znaczne postępy w leczeniu mukowiscydozy.
6. Travis Flores
Travis Flores, urodzony w 1991 roku, u którego zdiagnozowano mukowiscydozę w wieku czterech miesięcy, z pomocą Fundacji Make-A-Wish napisał książkę dla dzieci pt. „Pająk, który nigdy się nie poddał”. Część sprzedaży ze swojej książki wykorzystał na wsparcie Fundacji oraz organizacji CF i badań. Zebrał ponad milion dolarów dla Cystic Fibrosis Foundation i jest częstym mówcą i rzecznikiem tej organizacji. Uzyskał tytuł licencjata z aktorstwa na Marymount Manhattan College oraz tytuł magistra na New York University (NYU), a obecnie mieszka w Los Angeles w Kalifornii.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, urodzony w 1989 roku, jest odnoszącym sukcesy graczem rugby z Australii. Zdiagnozowano mukowiscydozę, gdy był dzieckiem. Lekarze powiedzieli rodzinie Charlesa, że nie przeżyje swoich dziesiątych urodzin. Prawie dwie dekady później Charles gra rolę prostytutki i wygrał kilka mistrzostw. Charles jest teraz ambasadorem Cystic Fibrosis Australia.
Uważa się, że Nathan Charles jest pierwszą osobą z CF, która profesjonalnie uprawia sport kontaktowy.
Słowo od Verywell
Jak wynika z informacji o osobach, które przeżyły mukowiscydozę, wielu ludzi jest obecnie w stanie żyć pełnią życia z tą chorobą. Jest o wiele więcej ludzi, którzy, choć nie są sławni, z pewnością prowadzą życie z głębokim sensem dzięki ogromnemu postępowi w leczeniu, jaki dokonał się w ciągu ostatnich kilku dekad. Obecnie oczekiwana długość życia w przypadku tej choroby zbliża się do wieku 40 lat, z nadzieją, że dalsza poprawa jeszcze się wydłuży.
Przewodnik po dyskusji dla lekarza w mukowiscydozie
Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.
