Zawartość
- Inaczej reagujesz na obawy dotyczące rozwoju Twojego dziecka
- Reagujesz inaczej na wyzwania autyzmu
- Inaczej reagujesz na niepewność otaczającą autyzm
- Jeden rodzic zostaje specjalistą od autyzmu, a drugi unika tematu
- Myślisz inaczej o tym, ile czasu, pieniędzy i energii należy poświęcić na autyzm
Jakie czynniki powodują niezwykły stres? Jak możesz stać się jedną z tych par, które wytrzymują stres iw rezultacie stają się silniejsze?
Inaczej reagujesz na obawy dotyczące rozwoju Twojego dziecka
Dziadek, nauczyciel lub opiekun Twojego dziecka mówi Ci, że widzi coś „nie tak” w Twoim dziecku. Być może nie reagują, gdy się do nich zwracają, ich zabawa jest zbyt samotna lub ich rozwój języka mówionego jest nieco powolny. Jak odpowiadasz?
Niektóre pary reagują dokładnie odwrotnie. Jeden z rodziców staje się defensywny lub przypisuje różnice dziecka innym mocnym stronom, mówiąc na przykład: „Oczywiście, że nie odpowiada, kiedy dzwonisz. Jest zbyt zajęty rozwiązywaniem tej zaawansowanej układanki!”. W międzyczasie drugi rodzic zaczyna się niepokoić, wypatrując każdego niezwykłego zachowania lub opóźnienia rozwojowego. Rozmowa wygląda mniej więcej tak:
Rodzic A: Mama miała rację. Johnny nie odpowiada, kiedy wołam jego imię, ale wydaje się, że słyszy dobrze ... Zastanawiam się, czy powinniśmy zabrać go do lekarza.
Rodzic B: Johnny's w porządku. To twoja mama jest nadwrażliwa.
Rodzic A: Myślę, że mama miała rację; Zauważyłem, że wydaje się okropnie antyspołeczny.
Rodzic B: Czy możesz przestać się martwić?
Jeśli babcia naprawdę miała rację, tego typu rozmowy będą kontynuowane. Prawdopodobnie staną się dłuższe i bardziej rozgrzane.
W pewnym momencie Rodzic A zabierze dziecko na ocenę. W tym momencie nieporozumienia mogą stać się poważne. Rodzic B może odrzucić wyniki oceny lub uznać je za nieistotne. Jeden rodzic może czuć się popychany, podczas gdy drugi czuje się ignorowany lub odrzucony.
Z biegiem czasu tego rodzaju nieporozumienia mogą prowadzić do poważnych rozłamów, ponieważ pojawiają się pytania, czy wydawać pieniądze na terapie, specjalne obozy lub programy wsparcia. Może również stać się problemem, jeśli rodzice wyrażają swoje różnice w obecności innych dzieci lub członków rodziny.
Wykwalifikowany, doświadczony lekarz zdiagnozuje dziecko z ASD tylko wtedy, gdy ma ono znaczne opóźnienia i wyzwania, które wpływają na zdolność dziecka do funkcjonowania. W tej sytuacji rodzic A powinien wyjaśnić rodzicowi B, dlaczego diagnoza jest pomocna. Może zaistnieć potrzeba znalezienia wspólnej płaszczyzny porozumienia: sposobu na uczczenie wyjątkowości ich dziecka przy jednoczesnym zapewnieniu dziecku pomocy, której potrzebuje, aby skutecznie funkcjonować w domu, w szkole i w społeczności.
Reagujesz inaczej na wyzwania autyzmu
Dzieci z ASD różnią się od siebie i od innych dzieci neurotypowych. Dla niektórych rodziców te różnice są wyzwaniem, któremu należy sprostać lub okazją do rozwoju i nauki. Dla innych rodziców te same różnice są przytłaczające i denerwujące. Łatwo jest zrozumieć każdą perspektywę, ponieważ dzieci z ASD:
- Nie może używać języka mówionego
- Może być agresywny lub mieć niepokojące lub nawet obrzydliwe zachowania
- Może zachowywać się w zawstydzający sposób w miejscach publicznych
- Może nie być w stanie lub nie chce uczestniczyć w typowych zabawach lub czynnościach
- Może mieć poważne trudności w uczeniu się i / lub niskie IQ
Potrzeba energii i wyobraźni, aby dowiedzieć się, jak nawiązać kontakt z dzieckiem ze spektrum autyzmu, a proces ten może być wyczerpujący.
Być może najtrudniejsze dla wielu dorosłych, bycie rodzicem dziecka z ASD oznacza bycie outsiderem w klubie rodzicielskim. Twoje dziecko prawdopodobnie nie będzie częścią drużyny sportowej lub zespołu. Playdates to ciężka praca. Zaproszenia na imprezy prawie nie istnieją. Bycie rodzicem dziecka z autyzmem może powodować poczucie izolacji, frustracji, a nawet wstydu.
Rodzic, który dobrze pracuje z dzieckiem z widma, kusi, aby wziął na siebie całą odpowiedzialność. W końcu nie mają nic przeciwko zrobieniu tego - a drugi rodzic może poczuć ulgę. Nie ma tarcia. Problem z tym podejściem polega na tym, że rodzice, którzy powinni być zespołem, zaczynają żyć osobno. W pewnym momencie mają niewiele wspólnego.
Kiedy jeden rodzic bierze na siebie większość obowiązków, ważne jest, aby drugi rodzic nadal spędzał czas ze swoim dzieckiem. Na początku może to być niepokojące, a nawet przerażające, ale można wiele zyskać. Rodzic nie tylko dowie się o swoim dziecku i jego potrzebach, ale może nawet odkryć nieoczekiwaną zdolność tworzenia więzi. I nawet jeśli jest to tylko gest, spędzanie czasu może oznaczać świat dla partnera.
Inaczej reagujesz na niepewność otaczającą autyzm
Gdyby Twoje dziecko miało prostą diagnozę medyczną, łatwiej byłoby uzgodnić znalezienie najlepszej porady lekarskiej i zastosować się do niej. Ale nie ma nic prostego w autyzmie. Oto tylko kilka powodów, dla których ASD może być frustrujące i dezorientujące:
- Spektrum autyzmu to tak naprawdę tylko zestaw objawów, które w latach 80. XX wieku zostały rozszerzone o dość szeroki zakres niepełnosprawności. Zespół Aspergera został dodany do podręcznika diagnostycznego dopiero w 1994 r. - i zniknął ponownie w 2013 r. Bardzo trudno jest nadać sens stale zmieniającej się chorobie.
- Nikt, łącznie z lekarzem, nie może podać dokładnej prognozy dla Twojego dziecka. Co będą w stanie zrobić, gdy dorosną? Jakich wsparcia będą potrzebować jako osoba dorosła? Nikt nie wie - ani Ty, ani Twój partner, a już na pewno nie Twoi teściowie.
- Nikt, łącznie z nauczycielem lub terapeutą twojego dziecka, nie może ci powiedzieć, jaka terapia lub lek jest wystarczająca (lub zbyt duża) dla twojego dziecka. Co gorsza, dostępnych jest wiele ryzykownych i / lub niesprawdzonych terapii. Możesz wypróbować jedną terapię lub 50 i możesz uzyskać wspaniałe lub straszne rezultaty.
- Nikt nie jest w stanie dokładnie określić, czy Twoje dziecko poradzi sobie lepiej w szkole włączającej lub w szkole dla osób z autyzmem, czy też w jednym i drugim. Osoby zajmujące się edukacją mogą mieć opinie, ale często są one błędne. Jedynym sposobem, aby się tego dowiedzieć, jest eksperymentowanie na swoim dziecku i obserwowanie, co się stanie.
Cała ta niepewność musi prowadzić do różnic między rodzicami. Podczas gdy jeden rodzic chce trzymać się konserwatywnych środków, inny być może jest zainteresowany zbadaniem nowych opcji. Podczas gdy jeden rodzic chce, aby jego dziecko było połączone z neurotypowymi rówieśnikami, inny martwi się zastraszaniem i potrzebuje specjalistycznej placówki.
Reakcja na niepewność jest często wynikiem osobowości i doświadczenia. Na przykład jeden rodzic mógł przeżyć nękanie, podczas gdy inny miał wspaniałe doświadczenia w szkole. Jeden rodzic może czerpać radość z uczenia się o wielu opcjach terapeutycznych, podczas gdy drugi czuje się przytłoczony. Decyzje dotyczące szkoły lub planowania dorosłości są emocjonalne, ponieważ mają ogromne znaczenie dla całej rodziny, więc różnice w tych kwestiach mogą prowadzić do poważnych reperkusji w związku.
W tej sytuacji kompromis może być ważny. Prawie na pewno żaden z rodziców nie chce ryzykować krzywdy swojemu dziecku - a to oznacza, że niektóre rodzaje terapii „biomedycznych” są poza zasięgiem. Ponadto oboje rodzice prawdopodobnie zgodzą się, że warto spróbować bezpłatnych, wysokiej jakości opcji (takich jak szkoła publiczna i terapie sponsorowane przez ubezpieczenie). Jeśli te opcje nie działają, zawsze dostępne są dodatkowe opcje.
Jeden rodzic zostaje specjalistą od autyzmu, a drugi unika tematu
Jeśli jeden z rodziców - często matka - jest głównym opiekunem, często zaczyna on jako osoba, która jako pierwsza dowiaduje się o autyzmie. To ona rozmawia z nauczycielami o „problemach” w przedszkolu. To ona spotyka się z pediatrami zajmującymi się rozwojem, umawia się na wizyty oceniające, uczestniczy w tych ocenach i słyszy o wynikach.
Ponieważ matki są zwykle najbardziej zaangażowane na wczesnym etapie, często stają się zapalonymi badaczami i skoncentrowanymi rzecznikami. Dowiadują się o prawie dotyczącym edukacji specjalnej, opcjach terapeutycznych, ubezpieczeniach zdrowotnych, grupach wsparcia, programach specjalnych, obozach specjalnych i opcjach klasowych.
W ten sposób matki stają się docelowymi odbiorcami reklam, konferencji, produktów, programów i grup związanych z autyzmem. Matki są motorem i organizatorami zbiórki pieniędzy, a zwykle to matki przejmują korporacje i organizacje non-profit, zmuszając je do dostarczania produktów, wydarzeń i programów przyjaznych dla autyzmu. Kiedy odbywają się wydarzenia i programy, zwykle to matki zabierają swoje dzieci.
Wszystko to sprawia, że partnerom, którzy nie są głównymi opiekunami, niezwykle trudno jest wskoczyć i wziąć równą odpowiedzialność za swoje dziecko. Główny opiekun nie tylko przyznał się do odpowiedzialności i autorytetu, ale niewiele ofert jest tak przyjaznych dla ojców lub innych opiekunów, jak powinny. W rezultacie opiekun niebędący głównym opiekunem kończy się autyzmem. Mogą wziąć odpowiedzialność za typowo rozwijające się rodzeństwo lub prace domowe, pozostając całkowicie nieświadomymi tego, co robi ich partner i dziecko z ASD.
Oczywistym rozwiązaniem tego problemu jest zdusić go w zarodku. O ile to możliwe, opiekunowie powinni dzielić się odpowiedzialnością i autorytetem. Zamiast dzielić i podbijać, pary powinny ciężko pracować, by dzielić się i współpracować.
Myślisz inaczej o tym, ile czasu, pieniędzy i energii należy poświęcić na autyzm
To ogromny problem, ponieważ Twoje spojrzenie na tę kwestię wpłynie na prawie każdą decyzję, którą podejmiesz jako para. Jeśli nie zgadzasz się na podstawowym poziomie, możesz w rzeczywistości stwierdzić, że nie jesteś kompatybilnym partnerem życiowym. Dlatego:
Czas jest cenny.Nie trzeba rozciągać wyobraźni, aby zobaczyć, jak autyzm może całkowicie wypełnić godziny czuwania rodzica. Zacznij od czasu potrzebnego na spotkania w ramach edukacji specjalnej oraz kierowanie nauczycielami i terapeutami w środowisku szkolnym. Dodaj czas potrzebny na planowanie, dotarcie i uczestniczenie w wizytach lekarskich i terapeutów. Nie są one opcjonalne i nie jest żartem znalezienie dentysty przyjaznego dla autyzmu w Twojej okolicy.
Zastanów się teraz, co może się stać, jeśli jeden z rodziców zdecyduje się przekształcić internetowe badania autyzmu w hobby na pełen etat. Dorzuć grupy wsparcia dla osób z autyzmem, szkolną komisję ds. Specjalnych potrzeb, konferencje i zjazdy autystyczne, wykłady i zbiórki pieniędzy na temat autyzmu, programy sportowe dla osób specjalnej troski, filmy, książki ... Łatwo zobaczyć, jak autyzm może szybko pochłonąć cały dostępny czas.
Ale dobre małżeństwo lub związek partnerski wymaga poświęconego czasu i rozmowy. Podobnie jak relacje z innymi dziećmi. Jeśli jeden z partnerów mówi (i oznacza), że nie ma czasu dla swojego partnera lub innych dzieci, związek może być w tarapatach.
Pieniądze mogą stać się punktem zapalnym. Pieniądze nigdy nie są nieważne. A jeśli chodzi o autyzm, dosłownie nie ma ograniczeń co do tego, ile pieniędzy rodzice mogą wydać. Dzieje się tak, ponieważ nie ma znanego lekarstwa na autyzm i (w większości przypadków) nie ma sposobu, aby dowiedzieć się, czy terapia, program lub praktyka edukacyjna mogą być pomocne. Nie jest więc niczym niezwykłym, że rodzice nie zgadzają się co do tego, ile wydać, na co, przez jak długi czas i jakim kosztem dla obecnego lub przyszłego bezpieczeństwa rodziny.
Czy powinieneś rzucić pracę, aby zarządzać terapiami autyzmu? Czy powinieneś zastawić dom, aby zapłacić za prywatną szkołę specjalizującą się w autyzmie? Wydać oszczędności emerytalne na nową terapię? Czy wykorzystać fundusz uczelniany drugiego dziecka, aby opłacić obóz terapeutyczny? Nie ma sposobu, aby jednocześnie wydawać i nie wydawać pieniędzy.
Energia jest na wagę złota. Wielu rodziców uważa, że autyzm jest wyczerpujący. Dzięki pracy potrzebnej do wstawienia i ubierania dziecka, a także stresowi związanemu z zarządzaniem szkołą dziecka, terapiami, lekarzami i specjalnymi programami, a także trudnościom w radzeniu sobie z zachowaniami autystycznymi i załamaniami, koniec dnia nic nie zostaje. Kiedy tak się dzieje, związki partnerskie i małżeństwa mogą się rozpaść.
Niektórym parom udaje się znaleźć wsparcie rodziny lub społeczności. Okazjonalna randka, wsparcie finansowe lub po prostu ramię do płaczu mogą pomóc złagodzić stres. Najważniejsze jest, aby poprosić o pomoc, kiedy jej potrzebujesz, zamiast po prostu ją rozwiązywać.
Słowo od Verywell
Chociaż łatwo jest zignorować lub pominąć pojawiające się różnice, mogą one być źródłem poważnych wyzwań dla małżeństwa lub związku. Kluczem do uniknięcia takich wyzwań jest komunikacja i - przynajmniej na pewnym poziomie - współpraca. Niewielka pomoc ze strony przyjaciół i rodziny może również znacznie zmniejszyć poziom stresu i znaleźć czas i energię na ponowne połączenie.