Zawartość
- Co to znaczy bronić się przed rakiem?
- Znaczenie samoopieki
- Dowiedz się o swoim raku
- Zadawać pytania
- Drugie opinie
- Znajdowanie dobrych informacji medycznych w Internecie
- Łączenie się ze społecznością raka
- Jak podejmować dobre decyzje medyczne
- Kiedy walczysz o bycie swoim własnym adwokatem
- Bycie własnym rzecznikiem z ubezpieczeniem medycznym
- Kolejne kroki w rzecznictwie
Ale jak zaczynasz? Ci z nas, którzy urodzili się przed pokoleniem Y, dorastali z inną filozofią dotyczącą roli pacjentów i pracowników służby zdrowia w leczeniu raka. Wystąpiła niewypowiedziana relacja paternalistyczna, w której pacjenci zgłaszali objawy, lekarz postawił diagnozę i zalecił leczenie, a następnie pacjent poddał się leczeniu.
Medycyna się zmienia. Wyrażenie „medycyna partycypacyjna” odnosi się do relacji, w której zamiast tego przestarzałego wzorca pacjenci aktywnie współpracują ze swoimi lekarzami, aby wybrać najlepszy sposób leczenia raka.
Możesz się zastanawiać: „Jak mogę podejmować takie decyzje bez chodzenia na studia medyczne? Jak zacząć bronić siebie? Czytaj dalej, aby zrozumieć, dlaczego te pytania są ważne, i poznać wskazówki, jak zacząć.
Co to znaczy bronić się przed rakiem?
Opowiadanie się za sobą jako pacjentem chorym na raka oznacza po prostu wzięcie aktywnej roli w diagnozie i planie leczenia. Oznacza to, że rozumiesz swoją diagnozę, rozważyłeś ryzyko i korzyści związane z opcjami leczenia oraz wybrałeś leczenie, które będzie dla Ciebie najlepsze.
Oczywiście, aby wziąć udział w podejmowaniu decyzji, ważne jest, aby zrozumieć więcej niż tylko pacjenta z przeszłości. Później podzielimy się pomysłami, jak to zrobić.
Jeśli myślisz o rzecznictwie, możesz pomyśleć o ludziach protestujących i walczących o swoje prawa. To nie może być dalsze od prawdy, jeśli chodzi o samoopieranie się o raka. Bycie własnym adwokatem nie oznacza utrzymywania kontradyktoryjnej relacji z lekarzem. W przeciwieństwie do tego, oznacza to współpracę z lekarzem jako zespół w celu opracowania najlepszego dla Ciebie planu leczenia; plan leczenia, który będzie bardziej satysfakcjonujący dla lekarza, a także będzie lepiej odpowiadał Twoim konkretnym potrzebom, zapewniając najlepszą możliwą opiekę.
Znaczenie samoopieki
Pojęcie „samoobrony” nie jest tylko przemijającą modą, ale może dosłownie uczynić różnicę między życiem a śmiercią. Badania mówią nam, że pacjenci (i bliscy chorych na raka), którzy dowiadują się więcej o swojej chorobie i są aktywniej zaangażowani w opiekę medyczną, mają lepszą jakość życia. Niektóre badania sugerują nawet, że mogą mieć również lepsze wyniki.
Wraz z postępem w leczeniu raka dostępnych jest coraz więcej opcji dla osób z rakiem. Czasami istnieje kilka możliwości leczenia i tylko Ty możesz znać opcję, która jest dla Ciebie najlepsza. To jestty żyjesz z rakiem i tylko Ty wiesz, jak agresywny chcesz być w leczeniu i jakie skutki uboczne jesteś skłonny tolerować. Twój onkolog, przyjaciele, a nawet współmałżonek i dzieci mogą zdecydować o innym planie, jeśli mieli raka. Szanowanie siebie oznacza nie tylko podejmowanie decyzji, która jest dla Ciebie odpowiednia, ale także umiejętność radzenia sobie z opiniami innych, którzy mogą mieć różne preferencje.
W tym samym czasie, gdy badania rozwijają się wykładniczo, pacjenci mają obecnie prawie nieograniczony dostęp do tych informacji, dzięki którym mogą się kształcić. Bazy danych, takie jak PubMed, dostarczają streszczenia niezliczonych czasopism medycznych, a istnieje wiele stron internetowych poświęconych schorzeniom. Mój przyjaciel niedawno rozmawiał z początkującą klasą studentów medycyny, mówiąc: „Dzięki dostępowi do informacji medycznych w Internecie, połączonemu z motywacją, wielu pacjentów będzie wiedziało więcej o swoich chorobach niż Ty!”
Self-adwokatura nie tylko pomaga wybrać opcje i odkrywać nowe metody leczenia, ale także zmniejsza lęk i lęk związany z rakiem. Pozostawia uczucie siły i siedzenia kierowcy.
Dowiedz się o swoim raku
Pierwszym krokiem do bycia własnym adwokatem jest nauczenie się jak najwięcej o swoim raku. Istnieje wiele sposobów, aby to zrobić.
- Zadawaj pytania - wiele pytań.
- Rozważ zasięgnięcie drugiej opinii, najlepiej w ośrodku onkologicznym, który leczy dużą liczbę osób z rakiem podobnym do twojego.
- Przejrzyj informacje dostarczone przez twojego onkologa i innych członków zespołu onkologicznego.
- Zbadaj swój nowotwór w Internecie lub w bibliotece.
- Rozważ dołączenie do internetowej społeczności onkologicznej, organizacji onkologicznej lub grupy wsparcia dla raka.
Zadawać pytania
Zadawanie pytań jest niezwykle ważne podczas rozmowy z onkologiem. Podczas gdy ci lekarze są przyzwyczajeni do wyjaśniania pacjentom tajników raka, każdy z różnymi doświadczeniami stawia diagnozę raka. Nie bój się powtarzać pytań, dopóki nie będziesz usatysfakcjonowany, że rozumiesz odpowiedzi.
Przyjmowanie przyjaciela na wizytę może być bardzo pomocne, ponieważ później starasz się przypomnieć sobie, co powiedział lekarz. Niektórym osobom pomocne jest robienie notatek lub poproszenie przyjaciela o robienie notatek podczas rozmowy z lekarzem. Możesz także przynieść ze sobą informacje, które otrzymałeś od znajomych lub które znalazłeś w Internecie.
Nie bój się, że zajmujesz zbyt dużo czasu lekarzowi. Onkolodzy uznają wagę odpowiadania na pytania. Może to również zaoszczędzić czas później - i ból głowy związany z telefonami - aby upewnić się, że wyjdziesz z sali egzaminacyjnej z odpowiedziami na pytania.
Miej notatnik między wizytami, a jeśli pytania nie są pilne, napisz je własne, aby zadać je podczas następnej wizyty.
Drugie opinie
Prawdopodobnie słyszałeś stare powiedzenie „2 głowy to lepsze niż 1”. W medycynie to również brzmi prawdziwie i ogólnie przyjmuje się, że wiele osób z rakiem poprosi o drugą opinię.
Należy zauważyć, że jeden lekarz nie może wiedzieć wszystkiego o każdym typie i podtypie każdego raka. W połączeniu z tym postęp w leczeniu niektórych nowotworów gwałtownie rośnie, na przykład w okresie od 2011 do 2015 roku zatwierdzono więcej nowych leków stosowanych w leczeniu raka płuc niż w okresie 40 lat poprzedzających 2011. Oprócz zatwierdzonych metod leczenia, niektórzy onkolodzy mogą lepiej zaznajomić się z trwającymi badaniami klinicznymi dotyczącymi Twojego raka - badania, które mogą być specyficzne dla konkretnego profilu molekularnego Twojego raka.
Stwierdzono, że wyniki chirurgiczne w przypadku raka mogą się różnić w zależności od ośrodka medycznego. Na przykład duża liczba zabiegów (innymi słowy, duża liczba przeprowadzanych operacji) była silnie związana z przeżyciem osób z rakiem płuc. Zapoznaj się z tymi wskazówkami dotyczącymi wyboru ośrodka leczenia raka.
Innym czynnikiem, który czasami jest pomijany, jest osobowość lekarza. Jeśli chodzi o raka, możesz pracować z lekarzem przez dłuższy czas. Warto znaleźć lekarza, który będzie pasował do Twojej osobowości i zapewni Ci komfort i pewność opieki.
Niektórzy ludzie nie zdają sobie sprawy, że nawet jeśli twój drugi (lub trzeci lub czwarty) lekarz opiniujący zaleci taki sam plan leczenia jak pierwszy, będziesz mieć pewność, że nie zostawiłeś żadnych odkrytych liści, gdy będziesz postępować naprzód ze swoim opieka. Spokój może być bezcenny.
Znajdowanie dobrych informacji medycznych w Internecie
Chociaż w Internecie można znaleźć mnóstwo informacji medycznych, obecnie nie ma przepisów określających, kto może je publikować. W związku z tym może być trudno stwierdzić, czy informacje, które pojawiają się w wyszukiwarce Google, zostały napisane przez radę lekarską, czy 13-letniego syna sąsiada.
Czego należy szukać, szukając dobrych informacji medycznych w Internecie?
- Sprawdź adres URL. Jeśli kończy się na .gov, .org lub .edu, może być bardziej wiarygodne niż witryna kończąca się na .com. Istnieje kilka doskonałych witryn .com, ale sprawdź inne kryteria oceniania informacji.
- Kto jest pisarzem? Czy osoba odpowiedzialna za artykuł jest lekarzem?
- Czy artykuł jest recenzowany przez lekarza, innego pracownika służby zdrowia lub komisję lekarską?
- Czy wymienione są źródła informacji? Jeśli tak, czy te referencyjne informacje o jakości, takie jak badania opublikowane w recenzowanych czasopismach medycznych?
- Czy potrafisz wyraźnie odróżnić omawiane informacje od reklam?
- Czy są linki do dalszych informacji, jeśli chcesz dokładniej zbadać ten temat?
Łączenie się ze społecznością raka
Jak wspomniano wcześniej, kontakt z grupą wsparcia raka, społecznością onkologiczną lub organizacją onkologiczną może być nieoceniona w zdobywaniu wiedzy na temat raka.
Zastrzeżenie jest takie, że należy pamiętać, że informacje na czatach i od poszczególnych pacjentów mogą nie dotyczyć Ciebie, a nawet mogą być całkowicie błędne. Jednak te społeczności mogą być doskonałym punktem wyjścia, zwłaszcza jeśli nie masz pewności, jakie pytania powinieneś zadać. Na przykład, po co pytać lekarza o profilowanie molekularne, jeśli masz raka płuc?
Przed wysłaniem jakichkolwiek danych osobowych zapoznaj się z tymi wskazówkami dotyczącymi bezpieczeństwa w mediach społecznościowych dla pacjentów chorych na raka.
Jak podejmować dobre decyzje medyczne
Po zadaniu pytań i zebraniu informacji medycznych, w jaki sposób możesz podjąć dobrą decyzję medyczną dotyczącą opieki? W przeciwieństwie do przeszłości, kiedy było niewiele opcji leczenia raka, obecnie często istnieje wiele opcji - zarówno zatwierdzonych, jak i dostępnych w badaniach klinicznych - do wyboru.
Podobnie jak w przypadku wielu decyzji, które podejmujemy w naszym życiu, zerwanie tego procesu może nieco ułatwić, zwłaszcza gdy radzisz sobie z emocjami towarzyszącymi diagnozie raka.
- Nie spiesz się. Decyzje dotyczące leczenia raka zwykle nie są pilne, co oznacza, że często można zająć kilka dni lub kilka tygodni, aby usiąść i przeanalizować swoje wybory.
- Porozmawiaj z innymi. Podaj swoje wybory swoim bliskim; omówić je ze swoim zespołem medycznym i rozważyć rozmowę z innymi osobami za pośrednictwem grupy wsparcia onkologicznej lub społeczności internetowej onkologicznej. Pamiętaj, że ten wkład może być nieoceniony, ale ostateczna decyzja należy do Ciebie. Nie czuj się zmuszony do podjęcia decyzji, która nie jest dla Ciebie odpowiednia.
- Zważ wady i zalety swoich wyborów. Oprócz zrozumienia skuteczności leczenia, będziesz chciał wziąć pod uwagę inne czynniki, takie jak skutki uboczne, ryzyko, koszty wykraczające poza zakres ubezpieczenia, a także czynniki logistyczne, takie jak konieczność podróży w celu leczenia, opieki nad dzieckiem i czas wolny od pracy.
Wspólne podejmowanie decyzji to coś więcej niż tylko wysłuchanie porady lekarza lub wyrażenie świadomej zgody. Ten proces, oprócz oceny korzyści i zagrożeń związanych z opcjami leczenia, bierze pod uwagę Twoje osobiste wartości, cele i priorytety jako podstawę dokonywanych wyborów.
Kiedy walczysz o bycie swoim własnym adwokatem
A co, jeśli nie jesteś zbyt asertywny i nie lubisz konfrontacji? A jeśli jesteś nieśmiały i nie lubisz zadawać pytań? Słyszałem, jak ludzie mówią, że chcą być „dobrym pacjentem” lub boją się, że jeśli zadadzą zbyt wiele pytań lub staną się zbyt silni, lekarz ich nie polubi.
Inni boją się, że jeśli będą narzekać na zbyt wiele objawów, będą wyglądać na hipochondryków. Na przykład mogą wahać się przed wywołaniem bólu ze strachu, że jeśli później będą mieli objawy, które będą jeszcze gorsze, zostaną zwolnieni.
Jeśli nie masz ochoty opowiadać się za sobą, zastanów się, jak popierałbyś przyjaciela w podobnej sytuacji. O co byś zapytał Co byś powiedział? Jeśli chcesz mówić za przyjaciela, powiedz sam za siebie.
Jeśli nadal sprawia Ci to trudność, jedną z opcji jest posiadanie przyjaciela lub bliskiej osoby, która jest z tobą adwokatem. Zrobiłem to osobiście dla przyjaciół chorych na raka. Może być ci łatwiej, gdy ktoś inny zadaje trudne pytania lub porusza kwestie, w których nie jesteś w pełni zadowolony ze swojej opieki. W tym ustawieniu twój przyjaciel może „odgrywać złego faceta”, a ty wcielasz się w „miłego pacjenta”.
Bycie własnym rzecznikiem z ubezpieczeniem medycznym
Być może będziesz musiał bronić nie tylko swojego zdrowia, ale także portfela. Przy ogromnej różnorodności planów ubezpieczeniowych, z których większość ma różne limity i poziomy leczenia, wybór planu leczenia może wykraczać poza osobiste preferencje. Być może słyszałeś o podejściu do leczenia twojego rodzaju raka, które jest oferowane tylko w ośrodku onkologicznym, który nie jest objęty preferowanymi dostawcami (pierwszy poziom) w Twoim planie ubezpieczeniowym.
Przeczytaj uważnie swoją polisę ubezpieczeniową. Typowe błędy, takie jak brak negocjacji kosztów opieki poza siecią, mogą być bardzo kosztowne, ale można im łatwo zapobiec przy odrobinie przezorności. Porozmawiaj ze swoją firmą ubezpieczeniową o wszelkich obszarach, które powodują, że czujesz się niepewnie i poproś o ponowne rozpatrzenie Twojej sprawy, jeśli uważasz, że podlegasz wyjątkowi od jednej z zasad.
Jeśli nie rozumiesz rachunku lub widzisz opłaty, których się nie spodziewasz, nie akceptuj ich. Zadzwonić. Czasami głupie pomyłki mogą spowodować odrzucenie roszczenia ubezpieczeniowego, nawet coś tak prostego, jak niepoprawne wpisanie daty urodzenia w formularzu kliniki. Sprawdź te wskazówki, jak walczyć z odmową roszczenia ubezpieczeniowego.
Niektórzy ludzie mogą chcieć rozważyć zatrudnienie rzecznika rozliczeń medycznych, gdy są przytłoczeni całym procesem ubezpieczeniowym. Możesz nie rozumieć swoich rachunków, być zalewany tymi, których Twoje ubezpieczenie odmawia płacenia, lub być tak chory, że myśl o przejrzeniu tych dokumentów jest po prostu zbyt wyczerpująca. Możesz wahać się przed przyjęciem tego podejścia, ponieważ jest to usługa płatna - nie jest bezpłatna - ale w zależności od Twojej sytuacji może być głupotą, jeśli chodzi o grosza. Faktycznie rachunki medyczne są główną przyczyną upadłości konsumenckiej w Stanach Zjednoczonych.
Kolejne kroki w rzecznictwie
Nauka bycia własnym adwokatem w przypadku raka jest jak wspinaczka na górę. Niektórzy ludzie, którzy trafili na szczyt, chcą podzielić się tym, czego się nauczyli z innymi, którzy rozpoczynają swoją podróż; potrzeba oddania się w jakiś sposób.
Z pewnością rak jest wyczerpujący i nie każdy będzie się tak czuł. Jednak wsparcie i rada tych, którzy „tam byli”, jest dla innych ogromną pociechą.
Nie musisz biegać maratonów ani rozmawiać na arenie międzynarodowej, aby coś zmienić; nie musisz nawet wychodzić z domu. Korzystanie z mediów społecznościowych wśród osób chorych na raka rośnie każdego dnia; z wieloma społecznościami, w tym z grupą pacjentów, opiekunów rodzinnych, adwokatów, badaczy i pracowników służby zdrowia. W rzeczywistości jednym z największych ostatnich postępów w leczeniu raka są „badania zorientowane na pacjenta” - badania i badania kliniczne, które są prowadzone jako bezpośrednia odpowiedź na sugestie ludzi żyjących z tą chorobą.
Wiele organizacji zajmujących się rakiem, na przykład LUNGevity i Lung Cancer Alliance na rzecz walki z rakiem płuc lub Inspire, ma wspaniałe społeczności ludzi na wszystkich etapach ich podróży raka. Niektóre z tych organizacji oferują również usługi dopasowujące (na przykład LUNGevity Lifeline), w ramach których nowo zdiagnozowana osoba może być powiązana z osobą, która od jakiegoś czasu żyje z tą chorobą.
Na koniec, bez względu na to, gdzie jesteś na swojej drodze do raka, dobrze jest być poinformowanym. Prowadzone są badania nie tylko w zakresie leczenia, ale także możliwych sposobów obniżenia ryzyka nawrotu raka.